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„Wir brauchen valide Daten“ / Thrombose-Initiative regt bundesweites Thrombose- und Lungenembolieregister an
MdB Wolfgang Zöller (Bildmitte), Patientenbeauftragter der Bundesregierung, mit Prof. Dr. Knut Kröger (links) und Dr. Christian Moerchel (rechts) von der Thrombose-Initiative e.V. bei einer Diskussionsveranstaltung der Initiative in Frankfurt

„Wir brauchen valide Daten“ / Thrombose-Initiative regt bundesweites Thrombose- und Lungenembolieregister an

Pressemitteilung

Frankfurt – Konkrete Vorschläge, wie die Versorgungslage bei der Thromboseprophylaxe verbessert werden kann, diskutierte die Thrombose-Initiative e.V. in Frankfurt mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung und Bundestagsabgeordneten, Wolfgang Zöller, sowie weiteren Vertretern aus Politik, Gesundheitswesen und Ärzteverbänden. Dabei ging es auch darum, wie Wissenslücken geschlossen werden können. „Wir wissen einerseits zu wenig über die Häufigkeit und die Umstände des Auftretens von Thrombosen und Lungenembolien in Deutschland und haben andererseits zu wenig Kenntnis vom tatsächlichen Nutzen der verfügbaren und zu erwartenden Arzneimittel“, sagte Prof. Dr. med. Knut Kröger von der Thrombose-Initiative. Dies stelle vor allem Hausärzte vor große Herausforderungen.

Wie der Vorsitzende der Thrombose-Initiative, Dr. med. Christian Moerchel, erläuterte, sterben in Deutschland jedes Jahr schätzungsweise rund 35.000 Menschen an einer Lungenembolie, die wiederum meist Folge einer tiefen Beinvenenthrombose ist. Die vor rund drei Jahren gegründete Initiative habe sich zum Ziel gesetzt, Aufklärung über die beiden Erkrankungen, ihre Risikofaktoren und Prophylaxemöglichkeiten zu betreiben, um möglichst viele Krankheitsereignisse zu verhindern. „Und diese Aufklärungsarbeit richtet sich nicht nur an die Öffentlichkeit, sondern gerade auch an Hausärzte und Gesundheitspolitiker“, betonte Dr. Moerchel, selbst niedergelassener Allgemeinmediziner. Denn Hausärzte besäßen weder das notwendige Budget noch entsprechende Leitlinien, um dem Thromboserisiko ihrer Patienten adäquat zu begegnen.

Wie dürftig die Datenlage zu thromboembolischen Erkrankungen ist, zeigte Prof. Kröger, Direktor der Klinik für Angiologie am Interdisziplinären Gefäßzentrum der HELIOS-Klinik in Krefeld und stellvertretender Vorsitzender der Thrombose-Initiative, auf. Aus DRG-Statistik und WHO-Daten ließen sich einige Trends ableiten – z.B. dass Lungenembolien in Deutschland vor allem altersabhängig zunehmen, bei jungen Mädchen und Frauen viel häufiger vorkommen als bei gleichaltrigen Männern und in Deutschland (gegen den internationalen Trend) insgesamt ansteigen. Die genauen Zusammenhänge seien jedoch nur durch ein langfristig angelegtes, bevölkerungsbasiertes Thrombose- und Lungenembolieregister zu ermitteln. Als mögliches Pilotprojekt für ein solches Register hat die Thrombose-Initiative ein eigenes Projekt zur Datensammlung gestartet, das GATE-(GermAn VTE Registry) Register.

Die Kosten der akuten Behandlung der Lungenembolie in Deutschland schätzt Prof. Kröger anhand von Krankenkassendaten auf rund 640 Millionen Euro pro Jahr. Er erwartet eine weitere Zunahme der Fälle, weil die Bevölkerung überaltert, die Patienten immer früher aus dem Krankenhaus entlassen und die Behandlungskonzepte immer komplexer werden. Gerade im ambulanten Bereich sei die Thromboseprophylaxe jedoch noch sehr unzureichend verankert. Vor diesem Hintergrund sei die zu erwartende Einführung neuer oraler Antikoagulantien kritisch zu sehen. „Nur wenn es gelingt, eine belastbare Datenlage zu schaffen, die eine klare Risiko-Nutzen-Bewertung zulässt, kann sich die Versorgungslage verbessern. Sonst ist nicht sichergestellt, dass die richtigen Patienten die richtige Prophylaxemaßnahme erhalten“, so Prof. Kröger.

Die Thrombose-Initiative sucht deshalb auf politischer Ebene Mitstreiter für ihren Lösungsansatz, ein System zu schaffen, das parallel zur Einführung neuer Antikoagulantien deren klinische Kosten-Nutzen-Relation im Hinblick auf die Reduktion thromboembolischer Ereignisse erfasst und die Preisgestaltung von den Ergebnissen abhängig macht. „Die neuen Antikoagulantien müssen zeigen, dass sie zu einem Rückgang der Lungenembolien in Deutschland führen“, forderte Prof. Kröger. Sonst seien die zu erwartenden Mehrkosten nicht gerechtfertigt. Um diesen Effekt zeigen zu können, müsse allerdings erst ein entsprechendes Instrumentarium geschaffen werden. Prof. Kröger: „Auch die IQWiG-Entscheidungen basierten bisher nur auf Zulassungsstudien, die nichts über den tatsächlichen klinischen Nutzen der Therapie für den Patienten aussagen.“

Beim Patientenbeauftragten der Bundesregierung rannte die Thrombose-Initiative mit ihrem Anliegen offene Türen ein. Zöller: „Wenn es um Prävention und das Patienteninteresse geht, können Sie auf mich rechnen.“ Er stellte in Aussicht, die Probleme der Nutzenbewertung für neue Arzneimittel mit in die Anhörung zur aktuellen Gesundheitsreform zu tragen und war gerne bereit, die Schirmherrschaft für eine öffentliche Fachveranstaltung zum Thema im kommenden Jahr zu übernehmen.

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Immer noch sterben in Deutschland täglich Menschen an einer Lungenembolie als Folge einer tiefen Beinvenenthrombose. Viele von ihnen könnten durch eine adäquate Prophylaxe und frühzeitige Behandlung gerettet werden. Der Tod durch Lungenembolie ist in den meisten Fällen vermeidbar.

Die Thrombose-Initiative e.V. will vorbeugen, indem sie als Plattform über die venöse Thromboembolie (VTE) aufklärt. Ziel ist es, das Bewusstsein für das Krankheitsbild zu schärfen und zur verbesserten Vorbeugung sowie zur Sicherstellung einer wirksamen Risikoprophylaxe beizutragen.

Weitere Informationen unter http://www.thrombose-initiative.de.