Köln – Zum Glück liest man diesen Satz nur sehr selten in der Zeitung oder in den sozialen Netzwerken. Kein Patient soll diese niederschmetternde Nachricht bekommen – daher ergreift die DKMS zahlreiche vorbeugende Maßnahmen, damit der Weg nach dem erlösenden Treffer schnellstmöglich ist und die Spende erfolgreich stattfinden kann. Aber wie kann so etwas überhaupt passieren, kommt das häufig vor und was sind Gründe, warum ein Spender nicht spenden kann oder möchte?
Zum Hintergrund: In Deutschland werden jährlich rund 3.400 neue Anfragen für einen nichtverwandten, passenden Spender in Auftrag gegeben (Quelle: Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland ZKRD). Den Suchauftrag leitet der behandelnde Arzt über so genannte Suchkoordinatoren ein, die dann im weltweiten Spenderpool suchen. Die relevanten Spenderdaten werden dazu von den jeweiligen Dateien über Zentralregister (in Deutschland ist es das ZKRD) in pseudonymisierter Form für den weltweiten Suchlauf zur Verfügung gestellt. In Deutschland wird für neun von zehn suchenden Patienten glücklicherweise ein passender Spender gefunden. Dazu leistet die DKMS mit mehr als 8 Millionen registrierten Spendern an den Standorten Deutschland, Polen, den USA, UK und seit kurzem auch Chile einen wichtigen Beitrag.
Wenn ein oder im besten Fall sogar mehrere Spender gefunden werden, dauert es in der Regel noch eine Weile, bis transplantiert werden kann. Zunächst müssen weitere Informationen und Untersuchungsergebnisse eingeholt werden. Über die Spenderdatei – wie etwa die DKMS – wird der Spender kontaktiert und auf seine Verfügbarkeit überprüft. Danach folgen ausführliche Aufklärungsgespräche und ein gesundheitlicher Check-up. Jeder Schritt wird besprochen, und auch die Spendenbereitschaft wird dabei immer wieder abgefragt.
In diesem Prozess ist die DKMS für den Spender immer erreichbar, um Fragen oder aufkommende Unsicherheiten schnellstmöglich zu klären. Erst wenn feststeht, dass die Gewebemerkmale passen, beziehungsweise bestmöglich übereinstimmen, der Spender verfügbar und gesund ist, kann der Patient auf die zweite Lebenschance vorbereitet werden. Übrigens, auch der Gesundheitszustand des Patienten muss dies zulassen, denn die vorbereitende Therapie zur Transplantation bedeutet, dass das Immunsystem komplett heruntergefahren wird, um es dann mit den Stammzellen des Spenders wieder neu und gesund aufbauen zu können.
Für die Arbeit der DKMS im Sinne einer schnellstmöglichen Versorgung von Blutkrebspatienten mit dem bestmöglichen Stammzelltransplantat ist die geringe Widerrufsquote von Spendern entscheidend, die ihre Einwilligung zur konkreten Stammzellspende aus mangelndem Interesse zurücknehmen: Sie liegt im so genannten Workup-Bereich, also der direkten Vorbereitung einer Spende, bei rund 1,4 Prozent (in 2017).
Bis ein Spender in den Workup-Bereich zur Spendevorbereitung kommt, durchläuft er zunächst den Prozess des „Confirmatory Typings“ ( der so genannten Bestätigungstypisierung). Beim „Confirmatory Typing“ werden die Gewebemerkmale des Patienten mit denen des möglichen Spenders im Labor abgeglichen, um noch einmal den tatsächlichen Grad der Übereinstimmung, das entscheidende „Matching“, zu bestimmen – je höher die Übereinstimmung in den transplantationsrelevanten HLA-Merkmalen und weiteren Markern wie zum Beispiel dem CMV-Status, desto besser. Deshalb spricht man auch vom „genetischen Zwilling“.
Bei dieser ersten möglichen Übereinstimmungsprüfung widerrufen rund drei Prozent der DKMS-Spender ihre Einwilligung zur Spende. Die Zahl der Spender, die bei dieser ersten Anfrage zur Bestätigung einer möglichen Übereinstimmung nicht verfügbar sind (manchmal auch nur vorübergehend), liegt bei rund 13 Prozent. Die Gründe dafür sind vielfältig: Zum Beispiel in der Zwischenzeit (seit dem Zeitpunkt der Registrierung) aufgetretene Krankheiten, eine Schwangerschaft oder auch geänderte persönliche Lebensumstände wie längere Auslandsaufenthalte. 3,4 Prozent müssen dauerhaft wegen Krankheiten ausgeschlossen werden.
Wichtig ist: Die DKMS ergreift schon seit vielen Jahren konkrete Maßnahmen, um jedem Patienten die größtmögliche Chance auf ein lebensrettendes Stammzelltransplantat zu gewährleisten:
Aufklärung schon bei der Registrierung
Wir kümmern uns um bestmögliche Aufklärung von Beginn an, angefangen bei der Registrierung. Jeder interessierte Spender wird auf den öffentlichen Registrierungsaktionen, im Internet und über die Medien informiert, was es bedeutet zu spenden – um im Bedarfsfall eine klare Bereitschaft zu erzielen, der Registrierte muss wissen, was bei einer eventuellen Stammzellspende auf ihn zukommen kann.
Regelmäßige Kontaktaufnahme seitens DKMS
Mindestens einmal im Jahr bringt sich die DKMS per E-Mail oder per Post bei den registrierten Spendern in Erinnerung. Wir erinnern daran, die Kontaktdaten aktuell zu halten und uns über Auslandsaufenthalte, Schwangerschaften oder andere Gründe, die einen temporären oder dauerhaften Ausschluss für eine mögliche Spende bedeuten, zu informieren.
Bereitstellung möglicher Ersatzspender
Das so genannte Replacement Donor Program gibt es seit dem Jahr 2001. Wir suchen innerhalb unserer Datenbank für jeden Stammzellspender einen alternativen Ersatzspender, mit den gleichen HLA-Merkmalen in der gleichen Typisierungsqualität. Sollte es in der Datenbank nicht mindestens zwei weitere vollidente Spender geben, werden (wenn vorhanden), weitere noch nicht voll typisierte Spender kontaktiert und um die Abgabe einer weiteren Probe gebeten. Allein im Jahr 2016 wurden mit dem Programm über 28.000 Spender zur Weitertypisierung kontaktiert, 82 Prozent der Spender haben daran teilgenommen.
Optimale Organisation der Stammzellspende
Die DKMS bemüht sich, die Spende für den Spender so unkompliziert wie möglich zu gestalten. Ein DKMS-Team organisiert die gesamte Abwicklung mit der Entnahmeklinik, bemüht sich um die Formalitäten beim Arbeitgeber und bucht die Reise.
Regelmäßige Spendernachsorge
Und auch nach der Spende kümmern wir uns um den Spender. Darüber hinaus erhält er – je nach Möglichkeit und individuellen Länderbestimmungen – Informationen über den Gesundheitszustand seines Empfängers, wenn er das möchte.
Dass ein Spender „abspringt“ kommt also weit weniger häufig vor, als es den Anschein hat. Zudem sind die Gründe in den meisten Fällen dem Spenderschutz zuzuordnen oder einer persönlichen Situation des Spenders. Die DKMS trägt mit ihren Maßnahmen und Prozessen zusätzlich dazu bei, dem Patienten die größtmögliche Chance auf eine Stammzelltransplantation und damit eine zweite Lebenschance zu ermöglichen.
Dass die Motivation von DKMS-Spendern enorm hoch ist, zeigt auch folgende Zahl: Rund 95 Prozent der DKMS-Spender würden nach einer erfolgten Stammzellentnahme erneut Stammzellen für einen Patienten spenden. Die DKMS freut sich sehr darüber, dass sich die registrierten Spender gut betreut und beraten fühlen und so langfristig für potenzielle Patienten zur Verfügung stehen.