Berlin – Am heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen eröffnet in Berlin die Fotoausstellung “Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung”. Die Wanderausstellung mit künstlerischen Fotos ist ein Beitrag der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und der Care-for-Rare Stiftung zum diesjährigen Wissenschaftsjahr “Forschung für unsere Gesundheit”. Die Eröffnung findet im Themenmonat “Seltene Erkrankungen” statt, mit dem das Wissenschaftsjahr besondere Aufmerksamkeit auf dieses Thema lenken möchte.
“Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an Seltenen Erkrankungen. Bisher gibt es nur gegen sehr wenige dieser Erkrankungen wirksame Medikamente und Therapien. Deshalb setzen betroffene Menschen große Hoffnungen in die Forschung. Sie eröffnet ihnen neue Perspektiven”, sagte Dr. Helge Braun, Parlamentarischer Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) anlässlich der Ausstellungseröffnung.
“Manche Erkrankungen sind so selten, dass nur eine Handvoll Menschen darunter leiden. Für die Betroffenen sind daher die Wege zur Diagnose besonders lang und die Therapiemöglichkeiten eingeschränkt”, sagt Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). “Die Ausstellung hilft dabei, Menschen mit seltenen Erkrankungen bewusster wahr zu nehmen und besser zu unterstützen.” Die Fotoausstellung wird von einer öffentlichen Vortragsreihe begleitet und im Laufe des Wissenschaftsjahres in weiteren deutschen Städten zu sehen sein.
Als selten gelten Krankheiten, von denen im Durchschnitt weniger als 0,05 Prozent der Bevölkerung (einer unter 2000 Menschen) betroffen ist. Es gibt schätzungsweise 5000 bis 8000 solcher Krankheiten, die in ihrer Gesamtheit allerdings keineswegs selten auftreten: Allein in Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an seltenen Krankheiten. Daher fördert das BMBF ihre Erforschung mit erheblichen Mitteln. Aktuell stellt das Ministerium für verschiedene Maßnahmen etwa 30 Millionen Euro pro Jahr zur Verfügung. Ziel ist es, die nationalen Kapazitäten in Forschung und Versorgung zu einzelnen oder Gruppen von Seltenen Erkrankungen zusammenzuführen. So werden 16 Netzwerke mit rund acht Millionen Euro pro Jahr finanziert, darunter solche zur Erforschung von schweren Hauterkrankungen, Erkrankungen des Nerven- oder des Immunsystems.
Die Seltenen Erkrankungen sind das Thema des Monats Februar im aktuellen Wissenschaftsjahr “Forschung für unsere Gesundheit”. In den kommenden Monaten wird es unter anderem um Versorgungsforschung, Psychiatrische Erkrankungen und Volkskrankheiten gehen. Auf der Homepage des Wissenschaftsjahres entstehen dazu Dossiers, die die entsprechende Forschung und auch die Perspektive von Betroffenen darstellen. Leserinnen und Leser sind zur Diskussion eingeladen.
Das zwölfte Wissenschaftsjahr wird vom BMBF gemeinsam mit der Initiative Wissenschaft im Dialog (WiD) zum Thema “Forschung für unsere Gesundheit” ausgerichtet. Partner aus Wissenschaft, Wirtschaft, Politik und Kultur beteiligen sich mit eigenen Informations- und Mitmachangeboten am Wissenschaftsjahr – mit Ausstellungen, Wettbewerben, Vortragsreihen oder Diskussionsveranstaltungen.
Die Ausstellung “Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung” ist vom 01.03. bis 14.03.2011 in der Galerie im Einstein, Unter den Linden 42, 10117 Berlin zu sehen und täglich von 7 bis 22 Uhr geöffnet. Der Eintritt ist frei.
Weitere Informationen zum Wissenschaftsjahr Gesundheitsforschung finden Sie unter http://www.forschung-fuer-unsere-gesundheit.de