Aachen – Die Versorgungsforschung hat in den letzten Jahren in Deutschland an Bedeutung gewonnen. Sie stellt den medizinischen Alltag, die konkrete Versorgung von Patientinnen und Patienten auf den Prüfstand der Wissenschaft. Jenseits von klinischen Studien, die der Entwicklung neuer diagnostischer und therapeutischer Konzepte dienen, wollen die Versorgungsforscher verstehen, welche diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen und Methoden im medizinischen Alltag eingesetzt werden und welche sich bewähren.
Frau Barbara Steffens, Ministerin für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen, der Vorsitzende des Berufsverbands der Augenärzte Prof. Dr. Bernd Bertram und namhafte renommierte Experten wie unter anderem Prof. Dr. Daniel Pauleikhoff widmen sich an diesem Nachmittag diesem spannenden Thema. Für Patientenorganisationen wie PRO RETINA liefern solche Erkenntnisse wichtige Ansatzpunkte für die politische Arbeit, um die konkrete Versorgung zu verbessern.
Dazu gibt es viele Leitlinien und Empfehlungen, wie Patientinnen und Patienten mit Netzhauterkrankungen ärztlich versorgt und behandelt werden sollen. Doch das ist oft nur die graue Theorie. Entscheidend für Patienten ist jedoch: Wie und in welchem Umfang werden diese Empfehlungen tatsächlich im Alltag umgesetzt? Wenden Ärztinnen und Ärzte tatsächlich alle diagnostischen und therapeutischen Verfahren an, die im Einzelfall sinnvoll sind? Wenn dies nicht der Fall ist – woran liegt dies?
Antworten auf diese Fragen gibt die sogenannte Versorgungsforschung. Wissenschaftler, die auf diesem Gebiet arbeiten, nehmen den medizinischen Alltag unter die Lupe und gleichen diesen ab mit den Empfehlungen, wie eine moderne Versorgung nach dem Stand der Wissenschaft sein sollte. Denn dies ist oft nicht der Fall, wie Ergebnisse der Versorgungsforschung immer wieder belegen.
Patienten mit degenerativen Netzhauterkrankungen zwischen
therapeutischem Fortschritt, knappen Ressourcen und den Mühen des Alltags.
Dabei geht es nicht nur um medizinische Aspekte, sondern auch um ökonomische Fragestellungen. Erklärtermaßen soll bei diesen Untersuchungen auch die Patientenperspektive berücksichtigt werden. Diesen Anspruch stellt die PRO RETINA Deutschland e.V. am Beispiel von degenerativen Netzhauterkrankungen in das Zentrum ihrer Kölner Begegnung, ein Forum für den Austausch zwischen Patienten, Politikern, Krankenkassen, Wissenschaftlern und Ärzten.
Programm:
14.15 Uhr: Begrüßung und Einführung
Franz Badura und Ute Palm, PRO RETINA Deutschland e.V.
14.30 Uhr: Impuls 1: Versorgungsforschung – Was will die Politik?
Barbara Steffens, Ministerin für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen
14.45 Uhr: Impuls 2: Versorgungsforschung – Was will, was kann die Wissenschaft?
Frédéric Pauer, M. Sc., Hannover
15.00 Uhr: Impuls 3: Versorgungsforschung – Was wollen die Patienten?
Dr. Frank Brunsmann, PRO RETINA Deutschland e.V., Münster
15.10 Uhr: Diskussion: Wohin wollen wir?
15.30 Uhr: Pause
15.50 Uhr: Impuls 4: Versorgungsforschung in der Ophtalmologie: Was wissen wir?
Dr. Christian Wolfram, Hamburg/Mainz
16.20 Uhr: Diskussion: Was brauchen wir?
Prof. Dr. Bernd Bertram (Aachen), Rolf Buchwitz (AOK Rheinland/Hamburg, Düsseldorf), Dr. Frank Brunsmann (Münster), Frédéric Pauer (Hannover), Prof. Dr. Daniel Pauleikhoff (Münster), Dr. Christian Wolfram (Hamburg)
Daten kompakt: 5. Kölner Begegnung der PRO RETINA
am Freitag, 14. Oktober 2016, von 14:00 – 17:00 Uhr.
Schwerpunkt „Versorgungsforschung – der medizinische Alltag im Fokus“
Horion-Haus des Landschaftsverbandes Rheinland in Köln-Deutz
Hermann-Pünder-Straße 2 (neben dem Bahnhof Köln-Deutz)
50679 Köln
Die PRO RETINA Deutschland e.V. – Selbsthilfevereinigung von Menschen mit
Netzhautdegenerationen – wurde 1977 von Betroffenen und deren Angehörigen als gemeinnütziger Verein gegründet, um sich selbst zu helfen. Es ist eine bundesweit tätige Organisation mit mehr als 50 Regionalgruppen und circa 6.000 Mitgliedern. Sie bietet Informationen und Beratung und versteht sich als Interessenvertretung der Patientinnen und Patienten in der Öffentlichkeit. Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, engagiert sich PRO RETINA Deutschland e. V. auch in der Forschungsförderung.
Die PRO RETINA möchte allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung oder Erblindung aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, neue Chancen geben, durch Prävention, Therapie und gemeinsames Bewältigen ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
Forschung fördern – Krankheit bewältigen – selbstbestimmt leben