Berlin/Aschaffenburg – Immer mehr Kinder mit chronischen und seltenen Krankheiten, Behinderungen und besonderen Bedürfnissen wachsen hierzulande zusätzlich unter Armutsbedingungen, in Scheidungs- oder Trennungsfamilien oder bei Eltern auf, die selbst psychisch oder chronisch krank sind. Für viele dieser jungen Patienten stehen bislang zu wenige kindgerechte und individuell ausgerichtete Versorgungsangebote zur Verfügung.
Auf diese Lebenswirklichkeiten hat Prof. Hubertus von Voß, Bundesvorsitzender von “Kindernetzwerk e.V. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen” anlässlich der Jubiläumstagung “20 Jahre Kindernetzwerk” in der Charité in Berlin hingewiesen. Dem Kindeswohl dieser Kinder könne künftig aber nur dann entsprochen werden, wenn sich in der Gesellschaft ein tragfähiges Kinderbewusstsein entwickeln würde. Um diesen Prozess zu forcieren, haben Kindernetzwerk e.V. und die Eltern-Selbsthilfe in Deutschland in Berlin gemeinsam den 2. Berliner Appell 2012 verabschiedet. Mit dem Appell soll “das Motto des Jubiläums “Eine Zukunft für vergessene Kinder” in konkretes Handeln und praktische Politik implementiert werden. Knapp 300 Delegierte haben den Appell einstimmig verabschiedet, der damit von den bundesweit mehr als 100.000 assoziierten Mitgliedern aus 100 Mitgliedsorganisationen getragen wird.
Dringender Handlungsbedarf besteht zum Beispiel bei pflegebedürftigen Kindern mit und ohne mentale Behinderungen. Benötigt werde dazu, so von Voß, ein neues Pflegegesetz, das deshalb auch zu einer “Nagelprobe werden wird, ob hierzulande Kinderrechte nach den Vorgaben der UN-Kinderrechtskonvention tatsächlich beachtet werden.”
Was bei der Pflegebedürftigkeit für Menschen mit einer Demenz gelten soll, müsse auch Kindern aller Altersgruppen bis ins junge Erwachsenenalter hinein eingeräumt werden. So müssten beispielsweise eine individuell ausgerichtete – bei Bedarf auch – 24-stündige Beaufsichtigung, ausreichende Kurzzeitpflegeplätze und vor allem eine kindgerechte Pflegebegutachtung bereit gestellt und auch in vollem Umfang finanziert werden.
Neu ausgerichtet werden müssten auch, so von Voß, die insgesamt 12 Sozialgesetzbücher. Diese böten Kindern mit besonderen Bedürfnissen zwar prinzipiell ein weites Netz an sozialer Fürsorge, erreichten jedoch häufig nicht die tatsächlich sozial Bedürftigen. Daher fordert das Kindernetzwerk ein für alle Altersgruppen verständliches “Teilhabe- und Leistungsgesetz”, welches alle sozialen Hilfen für Menschen in Not allgemein und transparent bündelt. Von Voß: “Es darf weiterhin nicht so bleiben, dass nur der soziale Hilfen und Unterstützung gewinnt, der selbst kundig genug ist, den Dschungel der Sozialgesetzgebung durchdringen zu können.”
Um die Rechte von Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen und ihrer Familien zu verwirklichen, fordert Kindernetzwerk e.V. zudem eine am individuellen Bedarf ausgerichtete bereichsübergreifende und dem medizinischen Fortschritt angemessene Therapie und Rehabilitation sowie Inklusion und Teilhabe.
Ausreichende, notwendige und zweckmäßige Versorgungsangebote, wie sie derzeit Gesundheits- und Sozialgesetze vorsehen, reichten Familien mit besonderem Bedarf häufig nicht aus. Speziell für den Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter (so genannte Transition) sollten zudem deutlich mehr Mittel als bislang zur besseren Vernetzung aller beteiligten Fachleute bereit gestellt werden. In allen Sektoren müssten zusätzlich gerade für Kinder aus Migrantenfamilien interkulturelle Aspekte weitaus stärker als bislang beachtet werden.
Und schließlich sollte nach Ansicht von Kindernetzwerk e.V. auch die Kompetenz der Eltern-Selbsthilfe deutlich gestärkt werden. Notwendig sei vor allem die Erweiterung und nachhaltige Stärkung der Basis-Finanzierung zugunsten der Selbsthilfe. Hoffnung dafür weckte Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP), der mit seinem Auftritt bei der Jubiläumsveranstaltung von Kindernetzwerk e.V: in Berlin ein “Zeichen der Wertschätzung” für das Kindernetzwerk und die gesamte Eltern-Selbsthilfe gesetzt hat. Bewegt und ermuntert von den vielen konstruktiven Vorschlägen der rund 300 Tagungsteilnehmer lud der Minister die Führungsspitze des Kindernetzwerkes zu einem Gespräch nach Berlin ein. Dort soll dann konkret ausgelotet werden, welche der im 2. Berliner Appell verabschiedeten Forderungen tatsächlich auf die politische Agenda kommen und dann auch zeitnah im Gesetzgebungsverfahren umgesetzt werden können.
Der “Berliner Appel 2012” im Wortlaut unter http://www.kindernetzwerk.de