Berlin – Das Forum „Seltene Erkrankungen InFusion“ bietet Ihnen eine Plattform, um mit einer Vielzahl namhafter Referentinnen und Referenten über die besonderen Herausforderungen im Umgang mit Seltenen Erkrankungen zu diskutieren.
Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung und Schirmherr der Konferenz, Dr. Ralf Brauksiepe, MdB, wird das Forum mit einem Grußwort zum Thema „Patientenrechte und Patienteninteressen in Politik und Öffentlichkeit – Herausforderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ eröffnen, bevor Dr. Harald Terpe, ehemaliger Gesundheitspolitiker der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen im Deutschen Bundestag, einleitend die Besonderheiten von Biotherapeutika in der Therapie Seltener Erkrankungen herausstellen wird.
In der ersten Session „Seltene Erkrankungen – nicht selten eine Odyssee“ werden Prof. Dr. Elisabeth Steinhagen-Thiessen, Mitglied des Deutschen Ethikrats, und Dr. Christine Mundlos, Stellvertretende Geschäftsführerin von ACHSE e. V., die spezifischen Bedürfnisse von Patienten mit einer Seltenen Erkrankung darlegen und den Seltenen eine Stimme geben.
Anschließend werden Prof. Dr. Ger van Zandbergen, Leiter der Abteilung Immunologie des Paul-Ehrlich-Instituts, Dr. Kirsten Seidel, Mitglied des Arbeitskreises Blut des Bundesministeriums für Gesundheit, Prof. Dr. Volker Wahn, ehemaliger Leiter der Sektion Infektionsimmunologie der Klinik für Pädiatrie der Charité – Universitätsmedizin Berlin, und PD Dr. Thorsten Wolf, Leiter des Fachreferats Arzneimittel der pronova BKK, das Thema „Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen – Sonderfall Biotherapeutika?!“ aus verschiedenen Blickwinkel erörtern: Sie werden darlegen, wie Immunglobuline und Immunseren Leben retten können, was die Besonderheiten des Rohstoffs Plasma sind und wie einzigartig biologische Arzneimittel für seltene plasmabezogene Erkrankungen sind, sowie der Frage nachgehen, ob die GKV auf all das vorbereitet ist.
Am Nachmittag wird Prof. Dr. Herbert Rebscher, ehemaliger Vorsitzender des Vorstands der DAK-Gesundheit, von einer Expertengruppe entwickelte und um Erkenntnisse aus den Vormittagssessions ergänzte Thesen über politische Handlungsoptionen und -empfehlungen für einen besseren Umgang mit Seltenen Erkrankungen vorstellen, die dann von den gesundheitspolitischen Expertinnen und Experten Sabine Dittmar, MdB (SPD), Sylvia Gabelmann, MdB (DIE LINKE), Dr. Kirsten Kappert-Gonther, MdB (Bündnis 90/Die Grünen), Tino Sorge, MdB (CDU/CSU), und Prof. Dr. Andrew Ullmann, MdB (FDP), diskutiert, kommentiert und um eigene Positionen ergänzt werden.
Sowohl bei der abschließenden Podiumsdiskussion als auch zwischen den Vorträgen werden die Teilnehmer aktiv in die Diskussion eingebunden. Seien Sie dabei, und mischen Sie sich ein am 6. November 2018 in Berlin!
Weitere Informationen sowie die Anmeldung finden Sie unter: www.infusion-berlin.de