Mainz – Die Kooperationsvereinbarung zum Aufbau einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung zwischen der Universitätsmedizin Mainz und dem Zentrum für ambulante Hospiz- und Palliativversorgung Mainz/Rheinhessen ist unterzeichnet. Sie liefert den Startschuss für die erste eigenständige pädiatrische Palliativversorgung in Rheinland-Pfalz.
Zentrales Ziel der Kooperation ist es, die Versorgung von schwerstkranken Kindern und Jugendlichen in ihrem häuslichen Umfeld zu ermöglichen. Dabei steht der Wunsch der betroffenen Familien nach möglichst viel gemeinsamer und selbstbestimmter Zeit im gewohnten Umfeld im Vordergrund. Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit den jeweiligen Kliniken, in denen die Kinder behandelt werden und den Kinderärzten vor Ort. Um die behandelnden Teams optimal untereinander und mit den betreuten Familien zu verbinden, sollen perspektivisch auch moderne telemedizinische Strukturen aufgebaut werden. Eine großzügige Spende der Rotary-Clubs Mainz, Rheinhessen und Ingelheim sowie von Rotary International leistete die nötige Anschubfinanzierung.
Die rheinland-pfälzische Gesundheitsministerin Sabine Bätzing-Lichtenthäler begrüßt die Initiative in Mainz, Rheinhessen und im vorderen Hunsrück als Auftakt für eine ambulante pädiatrische Palliativversorgung in Rheinland-Pfalz: „Ich freue mich, dass damit einem Bedarf in einem Gebiet mit knapp eine Million Einwohnern Rechnung getragen wird. Das neue Angebot wird sich sehr gut in die bestehenden Versorgungsstrukturen einfügen und diese sinnvoll ergänzen. Den Aufbau der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung wird das Gesundheitsministerium daher gerne unterstützen“, so die Ministerin.
Eine ärztliche und pflegerische Leitung wurden bereits gefunden. Das Leitungsteam hat zu Beginn des Jahres ihre Arbeit aufgenommen. Eine der ersten Aufgaben ist es, ein Team zusammenzustellen, das den Familien mit einer 24-stündigen Rundum-Betreuung an 365 Tagen im Jahr zur Verfügung stehen wird. Begleitet werden Familien ab der Diagnosestellung über den teilweise jahrelangen Verlauf der Erkrankung hinweg. Pro Jahr rechnen die Kooperationspartner mit 30 bis 40 Kindern, die betreut werden müssen. Geplant ist, dass die ersten Kinder ab Frühjahr 2021 betreut werden können.
„All diese Kinder leiden an einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung“, so Univ.-Prof. Dr. Jörg Faber, Leiter des Kinderonkologischen Zentrums der Universitätsmedizin Mainz. „Ihnen und ihren Familien möchten wir die Möglichkeit bieten, in ihrem gewohnten Umfeld behandelt zu werden. Dazu gehört ein multiprofessioneller Ansatz, eine verlässliche ärztliche, pflegerische und psychosoziale Betreuung und die intensive Einbeziehung der Familien. Denn Familien, die sich aufgrund der Erkrankung eines Kindes bereits in einer Ausnahmesituation befinden, sind extrem gefordert und sollten deshalb bestmögliche Hilfe erfahren“, so Faber weiter.
Die Mainzer Hospizgesellschaft bringt die entsprechende Erfahrung in der ambulanten Palliativversorgung mit, die sie bereits in der Versorgung von Erwachsenen sammeln konnte. „Bisher gab es für die besonderen Belange der Kinder und Jugendlichen in Rheinland-Pfalz kein eigenes Team, das eine pädiatrische Palliativversorgung anbietet. Es ist uns daher ein zentrales Anliegen, im Einzugsgebiet unseres bereits bestehenden ehrenamtlichen Kinder- und Jugendhospizdienstes „Mobile“ in Kooperation mit der Universitätsmedizin Mainz ein erstes Team aufzubauen. Unser Know-how, welches wir bereits in der Erwachsenen-Palliativversorgung sammeln konnten, bringen wir ein, um eine spezialisierte Betreuung der Kinder und ihrer Familien zu ermöglichen“, so der Geschäftsführer der Mainzer Hospizgesellschaft, Uwe Vilz.
„Die palliative Versorgung von Patienten mit einer fortgeschrittenen unheilbaren Erkrankung und damit verbundenen komplexen Problemen benötigt eine besondere palliativmedizinische Expertise. Im ambulanten Bereich ist dazu eine enge Zusammenarbeit zwischen dem spezialisierten Palliativteam und niedergelassenen Ärzten und Pflegediensten erforderlich, um eine bestmögliche Betreuung zu gewährleisten“, ergänzt Univ.-Prof. Dr. Martin Weber, Leiter der Interdisziplinären Abteilung für Palliativmedizin der Universitätsmedizin Mainz und Vorsitzender der Interdisziplinären Gesellschaft für Palliativmedizin in Rheinland-Pfalz.
Über die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz ist die einzige medizinische Einrichtung der Supramaximalversorgung in Rheinland-Pfalz und ein international anerkannter Wissenschaftsstandort. Sie umfasst mehr als 60 Kliniken, Institute und Abteilungen, die fächerübergreifend zusammenarbeiten. Hochspezialisierte Patientenversorgung, Forschung und Lehre bilden in der Universitätsmedizin Mainz eine untrennbare Einheit. Rund 3.400 Studierende der Medizin und Zahnmedizin werden in Mainz ausgebildet. Mit rund 8.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ist die Universitätsmedizin zudem einer der größten Arbeitgeber der Region und ein wichtiger Wachstums- und Innovationsmotor. Weitere Informationen im Internet unter www.unimedizin-mainz.de.