Berlin – Volker Beck, Erster Parlamentarischer Geschäftsführer, und Biggi Bender, gesundheitspolitische Sprecherin, erklären:
Wir bringen heute als erste Fraktion einen Gesetzentwurf zum Umgang mit Gentests in den Deutschen Bundestag ein. Das Gesetz regelt die Rahmenbedingungen der Zulässigkeit von Gentests und des Umgangs mit den daraus gewonnenen Informationen in allen notwendigen Bereichen umfassend und klar.
Die Gendiagnostik eröffnet viele Chancen, sie ist aber auch mit erheblichen gesellschaftlichen Risiken verbunden.
An die Untersuchung des menschlichen Genoms knüpfen sich große Hoffnungen und Erwartungen, dass Krankheiten frühzeitig diagnostiziert werden können und die genetische Forschung neue Behandlungsmöglichkeiten ermöglicht.
Genetische Daten sind aber auch hochsensible Daten. Je mehr Informationen über einen Menschen verfügbar sind, umso größer ist die Gefahr, dass solche Daten ein Mittel zur Diskriminierung und Selektion werden.
– Im medizinischen Bereich gilt: Kein Gentest ohne umfangreiche Aufklärung und Einwilligung des Patienten. Bei Tests, die Wahrscheinlichkeitsaussagen über die Zukunft machen (prädiktive Tests) ist eine ergänzende Beratung erforderlich.
– Das Gesetz regelt auch, dass die genetische Disposition nicht über die sozialen Chancen in der Gesellschaft entscheiden darf. So dürfen Arbeitgeber keine Gentests verlangen oder nach einem Ergebnis fragen. Untersuchungen, die zur Feststellung der Eignung für eine spezielle Tätigkeit dienen, die mit möglichen Gefahren für den Beschäftigten oder für Dritte verbunden sind (zum Beispiel Rot-Grün-Blindheit bei Elektrikern), bleiben wie bisher zulässig.
– Versicherungsunternehmen wird es untersagt, ihre Kunden aufgrund genetischer Dispositionen zu benachteiligen. Deshalb dürfen Versicherer weder vor noch nach Abschluss ‘ eines Versicherungsvertrages die Vornahme von Gentests verlangen. Auch die Offenbarung von Ergebnissen bereits vorgenommener prädiktiver genetischer Untersuchungen ist unzulässig.
– Für Nicht-Einwilligungsfähige und Minderjährige sind im Bereich Forschung besondere Schutzregelungen vorgesehen. Zur Sicherung der Privatsphäre dürfen genetische (Forschungs-)Proben und Daten zum Beispiel nicht an Versicherungen, Arbeitgeber und die Polizei weitergegeben werden.