Berlin – Beim zweiten europäischen Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar machen Betroffene, Angehörige und Unterstützer mit Infoständen, Posterkampagnen und Aktionen europaweit auf diese Leiden aufmerksam. Das Bundesministerium für Gesundheit hat heute ein Informations-Faltblatt ‘Seltene Erkrankungen viele Betroffene’ herausgebracht. Es soll eine erste Orientierungshilfe für Erkrankte, Angehörige und Interessierte sein.
Dazu sagt Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt: “Ich unterstütze den europäischen Tag der seltenen Erkrankungen, um eine größere Öffentlichkeit, Pharmaindustrie, Krankenkassen, Ärzte und in anderen Heilberufen Tätige für dieses Problem und die Belange der Betroffenen zu sensibilisieren. Nur durch das unermüdliche Engagement vieler ehrenamtlich Tätiger in der Selbsthilfe, in Verbänden und Organisationen wird eine umfassende Hilfe für die Betroffenen möglich. Dieses Engagement verdient Respekt und Dank. Vor allem ist die pharmazeutische Industrie gefordert, ihre Verantwortung wahrzunehmen, neue Arzneimittel zu entwickeln und diese zu fairen Preisen zur Verfügung zu stellen.”
Unter einer bestimmten seltenen Erkrankung leiden jeweils nur wenige Menschen. Da es aber 7000 seltene Erkrankungen gibt, sind allein in Deutschland bis zu 4 Millionen Menschen betroffen. Gerade wegen ihrer Seltenheit werden diese Erkrankungen häufig viel zu spät und oftmals gar nicht erkannt. Selbst bei richtiger Diagnose fehlen in vielen Fällen noch immer wirksame Behandlungsmöglichkeiten.
Das Bundesministerium für Gesundheit hat eine Studie in Auftrag gegeben, die untersuchen und darstellen soll, wie Menschen mit seltenen Erkrankungen leben und mit welchen Problemen sie zu kämpfen haben. Ausgehend davon sollen bessere Strategien entwickelt werden, diesen Menschen zu helfen. Für die Studie wurden u. a. Repräsentanten von Patientenorganisationen, Öffentliche Organisationen, Kostenträgern, Leistungsanbietern und -erbringern befragt. Erste Ergebnisse bestätigen, dass seltenen Erkrankungen bisher zu wenig Beachtung geschenkt wird. Die Veröffentlichung der Studienergebnisse ist für Mai 2009 geplant.
Das Informations-Faltblatt kann unter http://www.bmg.bund.de heruntergeladen oder unter der Nr. BMG-G-09004 bestellt werden.