Heusenstamm – 29. April 2012 Welttag der Immunologie / Aufmerksamkeit schaffen für Primäre (= angeborene) Immundefekte / Schwer diagnostizierbare Erkrankung / Früherkennung ist lebenswichtig / FIND-ID sensibilisiert und fördert Zusammenarbeit von Ärzten, Immundefektzentren und Patientenvertretungen / Therapiezentrum in Berlin hilft Betroffenen
Rund um den 29. April dreht sich bei vielen Ärzten, Wissenschaftlern, Betroffenen und Angehörigen alles ums Immunsystem. Zum Abschluss der zweiten weltweiten Woche der Primären Immundefekte (2. World PI Week) werden an diesem Welttag der Immunologie auch bei uns in Deutschland zahlreiche Aktionen und Veranstaltungen rund um das Krankheitsbild Immundefekt stattfinden. Dabei gilt es zu unterscheiden zwischen dem erworbenen Immundefekt, also einer z.B. durch Infektionen oder Medikamente verursachten Schädigung des Immunsystems, und dem angeborenen Immundefekt. Mit den Schwierigkeiten bei der Diagnose dieser auch PID (Primärer Immundefekt) genannten seltenen Erkrankung befasst sich Prof. Dr. Volker Wahn an der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie und Immunologie der Berliner Charité, das als Immundefektzentrum zum Netzwerk für Angeborene Immundefekte FIND-ID gehört.
Wenn vom Immunsystem die Rede ist, haben die meisten Menschen nur eine diffuse Ahnung, was es wie leistet und wofür es gut ist: Tagtäglich wehrt dieses komplexe System alle nur erdenklichen Bakterien, Viren und andere Krankheitserreger ab, die durch die Nahrung, die Atemwege oder Körperkontakt in unseren Organismus gelangen. Doch dazu muss es gesund sein. Wenn Patienten aber an einem Defekt des Immunsystems leiden, ist ihre Fähigkeit, auf Infektionen zu reagieren und sie zu überwinden, teilweise extrem eingeschränkt. Für gesunde Menschen harmlose Erkrankungen können dann einen schweren Verlauf nehmen und sogar lebensbedrohlich sein. Das Problem dabei ist, dass Immundefekte keine eigenen Symptome entwickeln und Patienten daher oft jahrelang nicht richtig therapiert werden.
Alarmsignal: wiederkehrende schwere Infektionen
Die 2009 gegründete Netzwerkinitiative FIND-ID will Kinderärzte, Internisten, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte und Allgemeinmediziner in Krankenhäusern und Praxen gezielt dafür sensibilisieren, bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen, die nicht oder kaum mit Antibiotika therapierbar sind, an einen angeborenen Immundefekt zu denken. Das ist Voraussetzung dafür, frühzeitig weitere gezielte Untersuchungen zu veranlassen und gegebenenfalls mit einem Schwerpunktzentrum für Primäre Immundefekte zusammenzuarbeiten.
Ein Netzwerk wie FIND-ID ist für seltene Erkrankungen wie Primäre Immundefekte unverzichtbar, stellt Gabriele Gründl von der dsai, der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V., fest. Denn in Deutschland liegt die Zahl der diagnostizierten Fälle noch immer weit hinter der vermuteten Anzahl zurück. Die nur etwa 3000 diagnostizierten Patienten lassen ein hohe Dunkelziffer nicht oder falsch diagnostizierter Menschen erahnen.
Das Immundefektzentrum an der Berliner Charité
Eines der Therapiezentren, innerhalb des FIND-ID-Netzwerks, ist die Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie und Immunologie der Berliner Charité. Das Zentrum besteht seit 2003 und dort werden aktuell rund 500 Patienten mit angeborenen Immundefekt behandelt. Das Besondere: Es ist das einzige Zentrum in Deutschland, in dem sowohl Kinder wie auch Erwachsene behandelt werden. Werden Patienten 18 Jahre alt, können sie auch danach weiter zu uns kommen, erklärt der Prof. Dr. Volker Wahn, Leiter des Immundefektzentrums.
Adressen für weiterführende Informationen: http://www.find-id.net , http://www.dsai.de , http://www.charite-ppi.de