Berlin – Morgen findet im Virchow-Klinikum der Charité die Tagung “Eine Zukunft für vergessene Kinder” statt. Im Mittelpunkt steht das Thema “Kinder mit seltenen Krankheiten”. Anlass ist das 20-jährige Bestehen des bundesweit tätigen Vereins Kindernetzwerk e.V. Die Berliner Staatssekretärin für Gesundheit Emine Demirbüken-Wegner wird die Jubiläumsveranstaltung, die in Kooperation mit der Charité Berlin stattfindet, eröffnen.
Die Staatssekretärin unterstreicht, wie wichtig es sei, dem Thema seltene Krankheiten bei Kindern mehr Augenmerk zu schenken. Emine Demirbüken-Wegner erklärt dazu: “Gerade für junge Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten sind die Zugänge zu Versorgungsleistungen immer noch schwierig. Eltern und Kinder müssen meist einen langen Weg bis zur richtigen Diagnose gehen und schließlich kompetente Unterstützung und Beratung erhalten. Das Kindernetzwerk e.V. hat ein Hilfenetz für betroffenen Eltern, Kinder, Mediziner und Therapeuten geschaffen. Auf dieser Grundlage hat sich auch die Zusammenarbeit von Expertinnen und Experten weiter verbessert. Ein gutes Beispiel ist das neue Kompetenzzentrum für seltene Erkrankungen an der Charité.
Um der besonderen Lebenssituation der Betroffenen besser gerecht zu werden, brauchen die Familien, gerade auch solche mit Migrationshintergrund, vor allem auch leichteren Zugang zur psychosozialen Versorgung sowie zur einer kindgerechten Pflegebegutachtung und Pflegebetreuung.”