München – Mit dem Whitebook SELTENE SIND NICHT SELTEN! wollen führende Expert:innen aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen und ihre Versorgung verbessern. Es umfasst fünf Lösungsansätze für drängende Probleme in der Patientenversorgung. Diese wurden im Rahmen der von Alexion – dem Spezialisten für Therapien zur Behandlung von seltenen Erkrankungen – 2021 gegründeten Initiative change4RARE erarbeitet.
In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit. Trotz der großen Anzahl Betroffener werden seltene Krankheiten oft unzureichend diagnostiziert und therapiert. “Seltene Erkrankungen erfordern nicht seltenes, sondern richtiges und häufiges Handeln.”, betonen die Initiatoren von change4RARE, Antje Emmermann und Stephanie Ralle-Zentgraf (beide Alexion Pharma Germany).
Das Whitebook SELTENE SIND NICHT SELTEN! bündelt Erkenntnisse und Lösungskonzepte, die seit dem Start der Initiative erarbeitet wurden. Ziel ist es, eine transparente und patientenorientierte Diskussion zu führen. Die Konzepte wurden in fünf Kernbereichen entwickelt: Datenerhebung und -nutzung, Patientenpartizipation, Versorgungsprozesse und Versorgungsstrukturen. Hier steht es zum kostenlosen Download bereit.
Am 24. Oktober werden die wichtigsten Inhalte der fünf Lösungskonzepte im Rahmen eines virtuellen Experten-Round Table vorgestellt: Sechs hochrangige Expert:innen erörtern innovative Ansätze und Wege zur Verbesserung der Patientenversorgung. Infos und Anmeldung finden Sie hier.