Berlin – Anlässlich der Anhörung zum grünen Gesetzentwurf eines Gendiagnostikgesetzes erklären Biggi Bender, gesundheitspolitische Sprecherin, Volker Beck, Erster Parlamentarischer Geschäftsführer und Priska Hinz, forschungspolitische Sprecherin:
Das grüne Gendiagnostik-Gesetz ist von einer großen Mehrheit der Sachverständigen begrüßt worden. Eindrucksvoll ist der Einwand widerlegt worden, dass genetische Daten nichts anderes wären als medizinische Daten, die keiner besonderen gesetzlichen Regelung bedürften. Die Sachverständigen haben mehrheitlich dargelegt, dass sich genetische Diagnostik von anderen vorhersagenden (prädiktiven) medizinischen Untersuchungen unterscheide, insbesondere durch die Unveränderbarkeit der Gene und durch die Möglichkeit, Aussagen über Dritte/Angehörige zu erlangen. Wegen dieser Besonderheiten erhielt der Bund 1994 via Grundgesetz die Gesetzgebungskompetenz für diesen Bereich.
Überfällig sind auch Regelungen, die den Schutz von Probandinnen und Probanden sowie Patientinnen und Patienten in der genetischen Forschung gewährleisten. Die bestehenden Regelungen etwa im Datenschutz reichen hier nicht aus. Die Ankündigung der Union, den Forschungsbereich nicht regeln zu wollen, zeigt, dass die CDU/CSU einseitig das Interesse der Forschung stärken will, statt konkrete Schutzstandards wie Aufklärung und informierte Zustimmung von Personen, die ihre Proben und Daten für die Forschung zur Verfügung stellen, zu ermöglichen.
In der Anhörung ist deutlich geworden, dass die vorgeschlagenen Vorschriften für die Forschung ein erster zentraler Schritt sind, dem umfassende Regelungen mit institutionellen und organisatorischen Vorgaben für Biobanken folgen müssen.
Deutliche Kritik übten die Sachverständigen an der Praxis der vorgeburtlichen Untersuchungen: Die Pränataldiagnostik ist das Gebiet, in dem derzeit in Deutschland am häufigsten genetische Untersuchungen durchgeführt werden. Die im grünen Gesetzentwurf vorgelegten Regelungen zur ärztlichen Aufklärung und Beratung, und die Pflicht, auf das Angebot der psychosozialen Beratunghinzuweisen, wurde deshalb unter anderem von den Behinderten- und Selbsthilfeverbänden und der Katholischen Kirche begrüßt.