Hannover – Orgelsoireen, Big Band-Konzerte oder Auftritte von Kinderchören: Auf knapp 20 Konzerten wurde in den letzten Monaten zugunsten der Lost Voices Stiftung musiziert und Spenden gesammelt. Ziel der bundesweiten Benefizkonzertreihe war es, auf die Lage von 300.000 ME/CFS-Kranken in Deutschland aufmerksam zu machen.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome) ist eine schwere neuro-immunolgische Krankheit, die für die Betroffenen meist das abrupte Ende ihres beruflichen und sozialen Lebens bedeutet. Trotz ihrer Schwere ist die Krankheit in Deutschland selbst bei Ärzten kaum bekannt; es gibt keine spezifischen Versorgungsstrukturen und kaum Bemühungen, die biomedizinische Forschung voranzubringen. „Die Konzertreihe unter der Schirmherrschaft des Osnabrücker Domchordirektors Johannes Rahe hat klangvoll dazu beigetragen, die Krankheit bekannter zu machen und die Arbeit der Lost Voices Stiftung zu unterstützen. Unser herzlicher Dank gilt allen Musikern, die den Kranken eine Stimme gegeben haben, und den Konzertbesuchern für ihre Spenden“, so Stiftungsinitiatorin Hanna Seidel.
Durch die begleitende Plakatausstellung „Leben im Verborgenen“, die bei einigen der Konzerten gezeigt wurde, bekamen die Betroffenen auch ein Gesicht und die Konzertbesucher ein Eindruck, was es heißt, an ME/CFS erkrankt zu sein.
Die bundesweite Benefizkonzertreihe war eines der ersten überregionalen Projekte der noch jungen Lost Voices Stiftung mit Sitz in Hannover. Aktuelle Stiftungsprojekte darüber hinaus sind z.B. die Plakatausstellung „Leben im Verborgenen“, die neben der Stiftungswebseite auch auf bundesweiten Ausstellungen zu sehen sein wird, sowie die Beratung von Patienten – insbesondere von Familien mit erkrankten Kindern. Beteiligt hat sich die Lost Voices Stiftung außerdem bei der Spendensammlung für eine Phase III-Studie mit dem Medikament Rituximab, die Forscher in Norwegen durchführen werden.
Über die Lost Voices Stiftung:
Die Lost Voices Stiftung engagiert sich für Menschen, die an der neuro-immunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind. Die Krankheit wird von schweren grippeähnlichen und neurologischen Symptomen begleitet und betrifft den ganzen Körper. In Deutschland spricht man oft verharmlosend vom Chronischen Erschöpfungssyndrom. Dies führt häufig zu Verwechslungen mit Depressionserkrankungen, wie etwa dem Burn-Out-Syndrom. Von ME sind schätzungsweise 300 000 Menschen in Deutschland betroffen. Da das Krankheitsbild bisher nur wenig bekannt ist, fehlt es an einer adäquaten medizinischen und sozialen Versorgung dieser schwer erkrankten Menschen. Zweck der Lost Voices Stiftung ist die Verbesserung und Erweiterung der Betreuung, Behandlung und Rehabilitation der Betroffenen und die Vertretung ihrer Interessen.
Weitere Informationen zur LostVoicesStiftung und dem Krankheitsbild ME/CFS unter www.lost-voices-stiftung.org.
