Bonn – Andreas ist einer von 3.000 LHON Betroffenen in Deutschland. Nachdem der 32-jährige Mann plötzlich auf einem Auge nichts mehr sehen konnte, ging eine wahre Odyssee für ihn los. Erst nach zahlreichen Arztbesuchen in den darauffolgenden Monaten wurde bei ihm die Diagnose LHON (Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie) gestellt.
LHON ist eine mitochondriale Erkrankung, bei der die Mitochondrien (die Kraftwerke der Zellen) nicht mehr richtig funktionieren. Arbeiten die Mitochondrien nicht richtig, kann die Zelle nicht mit Energie versorgt werden und stirbt schlimmstenfalls ab. Auch im Auge kann die Funktion der Mitos (Mitochondrien) eingeschränkt sein und es kann zum Sehverlust kommen. Die Sehprobleme treten plötzlich auf und können innerhalb weniger Wochen bei beiden Augen einen massiven Sehverlust entwickeln. Hauptsächlich sind junge Männer betroffen.
LHON Kampagne
Die imp (internationale Gesellschaft für mitochondriale Erkrankungen) veranstaltet in diesem Jahr eine Aktionswoche, um diese Erkrankungen der Öffentlichkeit näher zu bringen. PRO RETINA möchte sich an dieser Aktionswoche beteiligen und über LHON aufklären, sensibilisieren und ermutigen. Die Aktionswoche startet am 13.09.2020 und endet in einem internationalen LHON Awareness Tag am 19.09.20.
Kurzfilm
Zum Auftakt der LHON Kampagne berichten wir in einem Kurzfilm über Roman. Bei Roman wurde vor etwa 2 Jahren LHON festgestellt, mittlerweile ist er gesetzlich blind. Wir begleiten Roman und zeigen persönliche Einblicke in seinen Alltag. Denn trotz Sehbehinderung können Menschen ein erfülltes und glückliches Leben führen.
LHON Stories
In unseren „LHON-Stories“ stellen wir Euch Menschen vor, deren ganz persönliche Geschichten ermutigen sollen, die eigene Lebensenergie bewusst wahrzunehmen und wiederzufinden. Jeden Tag gibt es eine neue spannende Geschichte.
„go green for mito“ – ein ganz besonderer Spendenlauf!
Leider finden derzeit keine großen Laufveranstaltungen statt. Kein Grund Energie auf der Couch zu verschwenden. Allerdings muss es nicht gleich ein Marathon sein. Denn jeder Schritt setzt Energie frei, die PRO RETINA für ihre LHON Betroffenen einsetzen kann. Und weil wir gemeinsam stärker sind, laden wir alle ein sich zu beteiligen.
Mehr Informationen gibt es bald unter:
www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/lhon/lhon-kampagne
Über PRO RETINA Deutschland e. V.
PRO RETINA ist in Deutschland mit mehr als 6.000 Mitgliedern die größte Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen, die entweder vererbt ist oder im Laufe des Lebens entstehen. In mehr als 40 Jahren konnten wir ein bundesweites Kompetenznetzwerk zu diagnosespezifischen Fragen, Sehhilfen, Hilfsmitteln, sozialen und Alltagsfragen etablieren. Wir sind eine anerkannte Partnerorganisation für Fachleute der Medizin, Forschung und Rehabilitation. In 60 Regionen Deutschlands bieten wir fachliche und soziale Kontakte, Beratung und Austausch.