Berlin – Wir laden Sie herzlich ein zur Pressekonferenz anlässlich des Live-Events vor dem Berliner Reichstag.
Mittwoch, 26. April 2023 um 11.00 Uhr
im Tagungszentrum vom Haus der Bundespressekonferenz, Raum 1, Schiffbauerdamm 40/Ecke Reinhardtstraße 55, 10117 Berlin
Auf dem Podium:
Prof. Dr. Volker Wahn • Charité – Universitätsmedizin Berlin
Gabriele Gründl • dsai e.V. – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
Simone Naruhn • CSL Plasma
Christian Wieszner • CSL Behring Deutschland
Dr. Christian Rybak • Ehlers, Ehlers & Partner
Moderation: Andreas Aumann, BPI e.V.
Worum geht es?
In den 70er Jahren mussten Ärztinnen und Ärzte hilflos zuschauen, wie Menschen mit Immundefekten bei der kleinsten Infektion starben oder isoliert leben mussten. Ein eindrückliches Beispiel hierfür ist David Vetter, der als “Boy in the Bubble“ zu jener Zeit zu trauriger Bekanntheit gelangte. Von Geburt an musste er wegen eines schweren, kombinierten Immundefekts in einer sterilen Kunststoffblase leben. Dank Antikörpern (Immunglobulinen), gewonnen aus menschlichem Blutplasma, sind Menschen mit schweren Immundefekten heute geschützt – David Vetter steht wie kein anderer dafür, wie das Leben aussähe, gäbe es keine Immunglobuline.
Für viele Patientinnen und Patienten sind Immunglobuline daher unverzichtbar, jedoch sind diese nicht immer gleichbleibend verfügbar. Lieferengpässe sind bereits seit langem in ihrem Alltag deutlich spürbar (z. B. durch Reduzierung der Dosierungen, Ausweitung der Anwendungsintervalle) – mit teils dramatischen Auswirkungen. Viele Patientinnen und Patienten sehen sich daher einer bedrohlichen Situation ausgesetzt. Wichtig ist es, die Versorgung mit Immunglobulinen sicherzustellen, dafür gibt es konkrete Vorschläge.
Um auf die Situation der Erkrankten mit Immundefekten aufmerksam zu machen, wird am
Mittwoch, 26. April 2023 ab 11.00 Uhr auf der Reichstagswiese
nachgestellt, wie das Leben heute ohne Immunglobuline aussähe.
Um für dieses durchaus vermeidbare Zukunftsszenario zu sensibilisieren, stellen wir diesen Worst-Case “Life in a Bubble“ anschaulich und erlebbar dar.
Vor Ort haben Sie die Gelegenheit, mit Patientinnen und Patienten Gespräche zu führen.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme.
Bitte melden Sie sich direkt in der BPI-Pressestelle für die PK und das Live-Event an unter: presse@bpi.de