Berlin – Ein Positionspapier zur „Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung“ hat der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Forschungsverbund PANDORA heute der Öffentlichkeit vorgestellt. Dieses haben Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen in einem konsensorientierten Prozess erarbeitet.
Im Positionspapier sind Empfehlungen und Lösungsansätze formuliert, um die Beteiligung von Patient*innen an der Entwicklung der Digitalisierung im Gesundheitswesen und der Gesundheitsforschung zu unterstützen. „Patient*innenorganisationen sind bei den Themen Forschung und Versorgung einer digitalen Gesundheitsversorgung auch betroffen; so dass sie Probleme benennen und Lösungen aus ihrer Sicht aufzeigen können, die für die politische Gestaltung relevant sind“, betont Prof.in Dr. Sabine Wöhlke, Professorin für Gesundheitswissenschaft und Ethik an der Hochschule für Angewandte Wissenschaften (HAW) Hamburg und Leiterin des Forschungsverbundes.
Die Forderungen der Patientenorganisationen an die Gesundheitspolitik lauten unter anderem:
- Um Erfolg zu gewähren und ein Mindestmaß an Kooperation zwischen Patienten, Patientinnen und Forschenden herbeizuführen, müssen Patienten, Patientinnen und ihre Vertretungen aktiv in digitale Transformationsprozesse von Anfang an eingebunden werden.
- Die Partizipation von Patientenorganisationen, Betroffenen und Angehörigen bei der Anwendung von digitalen Forschungsprozessen muss von allen Beteiligten realistisch gestaltet werden.
- Eine fachliche, monetäre, personelle, strukturelle und technische Ausstattung ist die Grundbedingung für die Einbindung von Patientenorganisationen.
- Es bedarf einer erhöhten Aufmerksamkeit für vulnerable Gruppen. Stigmatisierung und Diskriminierung müssen verhindert werden.
Zum Positionspapier: https://doi.org/10.48441/4427.1990
Zur Pressemappe: https://pandora-forscht.de/wp-content/uploads/2024/11/Pressemappe_PANDORA-Pressekonferenz_24.pdf