Brüssel – Am kommenden Dienstag, den 9. Juni, wird der Gesundheitsministerrat der Europäischen Union unter anderem über das Thema Seltene Krankheiten diskutieren. Basis ist ein Vorschlag der Europäischen Kommission zur verstärkten Zusammenarbeit der Mitgliedstaaten in diesem Bereich. Der CDU-Europaabgeordnete und Arzt, Dr. med. Peter Liese, unterstützt den Vorschlag der Europäischen Kommission; Seltene Krankheiten können nur dann effektiv bekämpft werden, wenn die Mitgliedstaaten der EU zusammenarbeiten. In einem einzelnen Land gibt es gar nicht genug Fälle, um Forschung und Therapie effektiv zu gestalten. Die Europäische Union hat mit einer Gesetzgebung für Arzneimittel gegen seltene Erkrankungen und mit dem 7. EU-Forschungsrahmenprogramm hier schon wichtige Weichen gestellt. Jetzt müssen die Mitgliedstaaten, zum Beispiel was den Aufbau von Behandlungszentren angeht, den nächsten Schritt tun.
Bei der Debatte über das Thema im Europäischen Parlament war es zu einer heftigen Kontroverse über einen Vorschlag einzelner Abgeordneter gekommen, der von der großen Mehrheit der Sozialdemokraten, Liberalen und Linken unterstützt wurde, von Grünen und Christdemokraten jedoch abgelehnt wurde. Die Abgeordneten wollten die “Ausmerzung” der Krankheiten vorantreiben, indem durch genetische Beratung und “Selektion” von Embryonen seltene genetische Erkrankungen beseitigt würden. Gegen diesen Vorschlag hatten sich nicht nur Kirchen, Behindertenverbände, die Christdemokraten und Grünen im Europäischen Parlament gewandt, sondern auch die Europäische Gesellschaft für Humangenetik. Die Wissenschaftler erinnerten an Eugenik der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts, bei der man von “lebensunwertem Leben” sprach. Der Vorschlag wurde dennoch angenommen. Die Formulierung wurde lediglich abgeschwächt. Peter Liese, der auch Vorsitzender der Arbeitsgruppe Bioethik der größten Fraktion im Europäischen Parlament (EVP-ED) ist, erwartet, dass die Gesundheitsminister den Vorschlag nicht annehmen. “Ich habe Informationen darüber, dass die Bundesregierung und viele anderen Mitgliedstaaten dieser unmöglichen Formulierung nicht zustimmen. Über den Umweg des Ministerrates hätte dann die christdemokratische Fraktion einen wichtigen Erfolg erzielt. Wir müssen den Patienten helfen und dürfen ihnen auf keinen Fall das Gefühl geben, dass sie überflüssig sind. Der Staat darf keine Vorgaben für diese sensiblen Fragen machen. Auch Eltern, die sich bewusst für ein eventuell behindertes Kind entscheiden, brauchen Unterstützung und Solidarität”, so Liese abschließend.