Ein Nachbericht vom Pendulum-Event am 26. November in Berlin
Seltene Erkrankungen mögen selten sein, doch die Zahl der Betroffenen ist beachtlich: In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen¹ mit einer der über 6.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Europaweit sind es sogar 30 Millionen². Die Versorgungssituation dieser Patient*innen ist jedoch oft unzureichend und stellt eine große Herausforderung für das Gesundheitssystem dar. Die Chiesi-Veranstaltung „Pendulum“ fand am 26. November 2024 in Berlin statt und brachte unterschiedliche Akteur*innen aus dem Gesundheitswesen an den Tisch, um gemeinsam Lösungsansätze für eine patientenzentrierte und zukunftsorientierte Versorgung zu erarbeiten – darunter Prof. Dr. Anette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Prof. Dr. Sylvia Thun, Direktorin für Digitale Medizin und Interoperabilität an der Charité, Bundestagsabgeordnete Linda Heitmann von Bündnis90/ Die Grünen sowie Stefanie Falkenburg, Leiterin der Geschäftseinheit Rare Diseases bei der Chiesi GmbH.
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Die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen muss dringend verbessert werden. Es bedarf einer konzertierten Aktion von Politik, Gesundheitssystem und Pharmaunternehmen, um die bestehenden Hürden zu überwinden und eine patientenzentrierte und zukunftsorientierte Versorgung zu gewährleisten. Die Pendulum-Veranstaltung hat gezeigt, dass Lösungsansätze existieren – nun gilt es, diese konsequent umzusetzen.
Den Pendulum-Bericht finden Sie hier: https://www.chiesi.de/img/Pendulum_Nachbericht_November24.pdf
1Bundesgesundheitsministerium: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html
2 Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.: https://www.achse-online.de/de/die_achse/Seltene-Erkrankungen.php