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Nierenlebendspenden: BGH entscheidet am 29.01.2019 zur mangelhaften Aufklärung
Persönliche Stellungnahme von Ralf Zietz, 1. Vorsitzender der Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V.

Pressemitteilung

Berlin – Am 13. November 2018 fand unter großer Medienanteilnahme vor dem VI. Senat des Bundesgerichtshofs (BGH) die Verhandlung zu meiner Klage, Aktenzeichen VI ZR 318/17, (und einer weiteren Klage in ähnlicher Sache, VI ZR 495/16) gegen Ärzte des Universitätsklinikums Essen wegen fehlerhafter Aufklärung und Behandlungsfehlern bei meiner Nierenlebendspende zu Gunsten meiner Frau statt.

Nun nähert sich der Termin der Urteilsverkündung am 29. Januar 2019, und ich möchte die wieder wachsende öffentliche Aufmerksamkeit nutzen, um noch einmal auf die mir wichtigen Punkte meines nunmehr seit Jahren andauernden juristischen Kampfes um Gerechtigkeit für Nierenlebendspender, einzugehen.

Das ist mir passiert
Schon kurz nach meiner Nierenspende für meine Frau im August 2010, bemerkte ich Veränderungen an mir. Ich litt plötzlich unter unerklärlichen starken Kopfschmerzen, insbesondere nach kurzen Konzentrationsphasen von nicht mehr als ein oder zwei Stunden. Zudem ermüdete ich bereits am Vormittag so stark, dass ich mich noch vor dem Mittagessen wieder hinlegen musste. Eigentlich war ich schon morgens nach dem Aufwachen wieder „hundemüde“. Ich vergaß plötzlich Dinge, die zuvor wie selbstverständlich in meinem Kopf abgespeichert waren. Termine, Telefonnummern, Namen. Ein ständiges Grippegefühl durchströmte meinen Körper, an manchen Tagen hatte ich regelrecht einen „Jetlag“. Mein Gefühl für Zeit und Raum ging teilweise komplett verloren. Ich habe, trotz Anpassungsstrategien, bis heute diese erheblichen körperliche Einschränkungen.

Die Erkenntnis
Ich glaubte zunächst an psychische Folgen der Nierenlebendspende. Immerhin waren die Umstände auf dem Weg zur Spende sowohl für meine Frau, als auch für mich furchtbar. Die ersten Nachuntersuchungen im Klinikum Essen ergaben eine Restnierenfunktion, die, wie ich heute weiß, nach den Leitlinien als „Nierenkrank“ eingestuft wird. Was ich auch noch nicht wusste, war, dass nach einer Nierenlebendspende immer mit einem Verlust von ca. 30 bis 40 % der Nierenfunktion zu rechnen ist. Meine krankhafte Nierenfunktion wurde also durch die Ärzte bewusst in Kauf genommen.

Am 04. Juli 2011 wurde in der ARD bei Report Mainz ein Beitrag über eine Nierenlebendspenderin gezeigt, die nach der Spende über exakt dieselben Symptome berichtete, wie ich sie erlebt habe und immer noch erleben muss. Zudem wurden in diesem Bericht erste Studien zitiert, die nahelegten, dass diese körperlichen Auswirkungen nach einer Nierenlebendspende in der Fachwelt schon lange bekannt waren und häufig vorkommen. Das war ein Schock für mich. In mir kroch eiskalt die Erkenntnis durch meinen erschöpften Körper, dass ich von Fachleuten, von Medizinern, die ein gesellschaftlich hohes Ansehen genießen, regelrecht um meine Gesundheit betrogen worden bin. Eine Welt brach für mich zusammen.

Versprechungen von Fachleuten
Ich selbst bin als „Beratender Ingenieur“ an einen „Ehrenkodex“ meines Berufsstandes gebunden. Hierzu zählt u. a. Aufrichtigkeit und Ehrlichkeit gegenüber meinen Kunden hinsichtlich möglicher Risiken ihrer Projekte, die nur ich als Fachmann erkennen kann. Wie selbstverständlich bin ich bei den Gesprächen über Risiken mit den aufklärenden Ärzten von einer Allgemeingültigkeit dieses „Ehrenkodex“ von Fachleuten ausgegangen. Wie sehr habe ich mich getäuscht. Meine Frau und ich ließen in den Vorgesprächen nie einen Zweifel daran, dass ein dauerhaftes gesundheitliches Risiko für mich als Unternehmer und Alleinernährer der Familie ausgeschlossen sein muss. Die Aufklärung der Mediziner ließ exakt dies erwarten. Mögliche Risiken wurden als unmittelbare, beherrschbare Folgen der Operation dargestellt. Als einziges Langzeitrisiko wurde ein möglicher Bluthochdruck erwähnt. Der Zusammenhang mit dem Nierenverlust aber gleich wieder in Zweifel gezogen. Über die Nierenfunktionseinschränkung wurde die Unwahrheit berichtet. Diese sei nach 20 Jahren etwa 10 % stärker als das altersübliche Maß.

Psychische Verwerfungen
Ein Außenstehender kann sich kaum in dieser Situation in meine Lage versetzen. Auf der einen Seite entwickelte ich eine furchtbare Wut auf die Mediziner, die mich so schändlich belogen hatten, auf der anderen Seite sah ich meine Frau, der es mit meiner Niere damals besser ging und die neuen Lebensmut schöpfte. Wie geht man damit um? Das ist übrigens die zentrale Frage in vielen Organspender-Organempfänger-Beziehungen, wie ich heute weiß. Es gibt unter der „warmen“ Decke der glücklichen „Organbeziehungen“ sehr viele still leidende Spender. Ich entschied kurz nach der Report Mainz Sendung, den aufklärenden Ärzten eine E-Mail zu schreiben. In dieser E-Mail schrieb ich mir den Frust über die falsche Aufklärung von der Seele. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt noch lange nicht alle Erkenntnisse und Erfahrungen, die ich heute habe. Und ich sah meine Frau vor mir, der es augenscheinlich besser ging.

Zu diesem Zeitpunkt war ich psychisch noch gar nicht in der Lage, deutlich zu formulieren, dass ich bei regelgerechter Aufklärung nicht gespendet hätte, denn dies hätte für meine Frau einen schlechteren Gesundheitszustand, oder vielleicht sogar ein deutlich verkürztes Leben bedeutet, so meine damalige Gefühlslage. Also schrieb ich, dass ich eine bessere Aufklärung erwartet hätte, obwohl ich „sehr wahrscheinlich“ dennoch gespendet hätte. Mit der Formulierung „sehr wahrscheinlich“ versuchte ich meine Frau vor der Erkenntnis zu schützen, dass ich eventuell doch nicht geholfen hätte. Zu diesem Zeitpunkt war ein Umkehren sowieso nicht mehr möglich. Also war diese Formulierung „diplomatisch“ gemeint. Und obwohl dies nichts anderes bedeutet, als meinen juristisch geforderten „nachträglichen“ Entscheidungskonflikt zu verdeutlichen, sollte sich diese E-Mail als schwerer Fehler erweisen.

Später, mit der Fülle der im Rahmen der Vereinsarbeit zusammengetragenen Studien und Berichte, wurde mir immer deutlicher, dass eine Nierenlebendspende derart riskant ist, dass ich diesem Eingriff bei umfassender Aufklärung nicht zugestimmt hätte. Das vertreten meine Frau und ich eindeutig.

Zudem sind unsere Äußerungen vor der Spende dokumentiert und nur das ist relevant.

Juristische Aufarbeitung – Landgericht (LG) Essen
Mit einiger Zuversicht erhob ich 2014 vor dem Landgericht Essen Klage gegen die aufklärenden Ärzte des Universitätsklinikums Essen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich eine Unmenge von Nachweisen und Beweise, dass Einschränkungen, namentlich das „Fatigue-Syndrom“, in der Fachwelt bekannt waren. Zudem konnte ich an Hand von Leitlinien, Fachaufsätzen und Studien aufzeigen, dass jede Nierenlebendspende zu einer erheblichen Einschränkung der Nierenfunktion führt und dass dies allein schon für Symptome, wie Müdigkeit, Vergesslichkeit und weitere gesundheitliche Risiken verantwortlich sein kann. Die Zulässigkeit der Nierenlebendspende nach den Vorgaben des Transplantationsgesetzes (Nichtschädigungsgebot!) wurde und wird von mir offen angezweifelt. Damit habe ich derartig grundsätzliche Fragen aufgeworfen, die auch so gegen die öffentliche Wahrnehmung stehen, dass ich auf maximalen Widerstand stieß. Als bis dahin ehrlich überzeugter Demokrat und Anhänger der Gewaltenteilung, war ich überrascht und auch geschockt, dass die von mir angerufene unabhängige Gerichtsbarkeit in der Frage der Organtransplantation ohne viel Verschleierungsbemühen, sich trotz eindeutig vorgelegter Beweise (inklusive eines Gutachtens, dass die Folgen des Nierenverlustes bei mir bestätigt) schamlos auf die Seite der Transplantationsmedizin stellt. Mit Hilfe eines Gutachters aus der Transplantationsmedizin und teilweise „hanebüchenen“ Behauptungen wurde meine Klage vom LG abgeschmettert. „Mein starker Wille“, so das Gericht, hätte mich in jedem Fall zur Spende geführt. Ich hatte den Eindruck, dass ich der “Beklagte” war. Das Rechtsinstitut der „hypothetischen Einwilligung“ wurde angewandt. Zentrales Argument war dann eben diese oben erwähnte E-Mail, die von der Gegenseite aus dem Gesamtzusammenhang gerissen wurde, um mir vorzuhalten, dass ich sowieso gespendet hätte.

Juristische Aufarbeitung – Oberlandesgericht (OLG) Hamm
Meine Berufung beim Oberlandesgericht Hamm bleib dann erwartungsgemäß auch ohne Erfolg. Auch hier spielte diese oben genannte E-Mail eine zentrale Rolle. Auch hier wurden meine umfangreichen Vorträge nicht annähernd angemessen gewürdigt. So war ich inzwischen (lange nach meiner „E-Mail“) auf eine Veröffentlichung, unter Beteiligung des Universitätsklinikums Essen, zu einer Untersuchung unter Nierenlebendspendern gestoßen (Franke et al., Zeitschrift für Medizinische Psychologie 1/2008). Dort steht u. a.:

– 11 von 47 Spendern sind behindert (23 %)

– davon 9 schwerbehindert (19 %)

– 4 Spender hatten spendenbedingte Familienkonflikte (8,5 %)

– 3 schwere körperliche Probleme durch die Spende (6,4 %)

Diese Untersuchung kommt zu dem Schluss:

Gleichzeitig scheint die Lebendspende doch zu leichtgradigen Einschränkungen der Lebensqualität zu führen…

Wohlgemerkt eine Untersuchung aus dem Jahre 2006 (veröffentlicht 2006 und 2008 in zwei Fachzeitschriften) des Universitätsklinikums Essen unter Beteiligung von mindestens einem der mich im Jahre 2010 aufklärenden Ärzte.

Wer glaubt denn noch wirklich, dass ich bei Kenntnis dieser Zahlen und meinen klaren Aussagen vor der Spende, einer Spende zugestimmt hätte? Das OLG glaubte es, weil es das glauben wollte. Selbst der vom Gutachter schlussendlich zugegebene Umstand, dass ich auf Grund meiner Vorerkrankungen ebenfalls falsch aufgeklärt worden bin, hat das OLG nicht beeindruckt. Der Vorsitzende Richter hatte einige Monate zuvor in dem Parallelprozess, der jetzt auch beim BGH anhängig ist, noch sinngemäß gesagt: „Wir haben zu wenig Organe von Verstorbenen, also brauchen wir Lebendspenden.“ Damit war mir klar, welcher Geist durch diesen Gerichtsaal weht. Als Kritiker der Organlebendspende war ich vor diesem „befangenen“ Gericht chancenlos. Mir wurde abermals eine außerordentliche Willensstärke bescheinigt (ohne Gutachten!), die immer zur Spende geführt hätte. Auch hier fühlte ich mich vom Gericht nicht wie der Kläger, sondern wie ein Beklagter behandelt. Unbegreiflich war, dass das OLG eine Revision beim BGH nicht zulassen wollte, obwohl es bei der vorgehaltenen „hypothetischen Einwilligung“ im Zusammenhang mit Organlebendspenden eindeutig um juristisches Neuland geht.

Juristische Aufarbeitung – Bundesgerichtshof (BGH) in Karlsruhe
Meine Nichtzulassungsbeschwerde bei BGH hatte, genau wie die im Parallelprozess, jedoch Erfolg. Der BGH hat erkannt, dass die aufgeworfenen Fragen noch nicht höchstrichterlich entschieden wurden.

Diese, schon des Öfteren zitierte E-Mail, deren Entstehung ich nachvollziehbar erklären kann, droht dennoch nicht nur meinen Prozess vor dem BGH scheitern zu lassen. Diese völlig falsch interpretierte und überbewertete E-Mail könnte nun über das Schicksal aller zukünftiger Nierenlebendspender entscheiden. Selbst meine Rechtsanwälte haben es nicht für möglich gehalten, dass auch der BGH sich an dieser E-Mail abarbeiten würde (so geschehen am 13. November 2018 bei der Verhandlung in Karlsruhe). Sollten sich zukünftige Organlebendspender, die durch die Spende einen Schaden erleiden und diesen juristisch verfolgen möchten, jede Äußerung vorhalten lassen müssen, die sie in einer augenscheinlich emotionalen Ausnahmesituation tätigen, dann wird kein Arzt mehr eine Verurteilung wegen fehlerhafter Aufklärung fürchten müssen. Selbst wenn es weitere „entlastende“ Äußerungen gibt.

Bisher galt der Grundsatz, dass der Organlebendspender umfassend und schonungslos aufzuklären sei. Dies wurde bisher durch die Transplantationsmedizin bewusst unterlassen, schließlich warten so viele Menschen auf Organe, so die übliche öffentlichkeitswirksame Darstellung. Der BGH hat die historisch einmalige Chance, gesunde Menschen vor dem durch Fehl- und Desinformation getragenen Zugriff der Transplantationsmedizin zu schützen. Die einmalige Chance, deutliche Grenzen zu ziehen und auch den emotional belasteten potentiellen Spendern das Recht auf körperliche Unversehrtheit zu garantieren. Diese Chance droht nun nicht genutzt zu werden. Wegen meiner E-Mail. Eine Katastrophe für die Zukunft der Organlebendspender droht.

Schlusswort an die Medien – Ich bereue nicht!
Der Vorgang und meine Person wurden in den Medien teilweise oberflächlich und einseitig dargestellt. Zu fest sitzt in den Köpfen der Menschen das Bild vom heldenhaften, aber eigentlich harmlosen Nierenspenden. Die Emotionalität der Berichterstattungen pro Spende mit den Bildern kranker, hilfebedürftiger Menschen, die „dringend ein Organ benötigen“, verstellt den rationalen Blick auf den Gesamtkomplex der Organlebendspende.

So las ich Mitte November 2018 im Zuge der Berichterstattung zur Verhandlung beim BGH, dass ich meine Nierenlebendspende an meine Frau bereuen würde. Das habe ich in keinem Interview gesagt und nirgendwo geschrieben. Diese Behauptung ist aus der Luft gegriffen und per Definition einfach falsch.

Reue wird als Unzufriedenheit und / oder Bedauern über eigenes fehlerhaftes Tun definiert. Doch man kann mir kein „fehlerhaftes Tun“ vorwerfen. Denn ich habe auf der Basis, der mir von Fachleuten zur Verfügung gestellten Informationen, eine Entscheidung getroffen. Fachleute, die mein uneingeschränktes Vertrauen genossen haben. Eine Entscheidung, die emotional begründet, von mir rational getroffen wurde. Ich habe nichts zu bereuen. Die Informationen hingegen waren bewusst unvollständig und teilweise absichtlich falsch.

Bereuen sollten die aufklärenden Mediziner. Sie müssten bereuen, dass sie mir (und vielen anderen) systematisch und vorsätzlich die Wahrheit über die Risiken einer Nierenlebendspende vorenthalten haben.

Ich wünsche mir künftig, insbesondere von den öffentlich-rechtlichen Medien, eine Berichterstattung, die der gebotenen Neutralität und Offenheit Rechnung trägt. Die Überemotionalisierung der Organspende aus Sicht der Organempfänger und Heldenstilisierung der Mediziner verstellt den Blick auf die eigentlich Betroffenen und allzu oft Beschädigten: Die lebenden Organspender.

Wenn es Berichte zu Nierenverkäufern in der dritten Welt gibt, oder über Menschen, denen eine Niere geraubt wurde, dann liest man regelmäßig von Erschöpfung und Müdigkeit unter den Opfern. Ist es wirklich unvorstellbar, dass auch in Deutschland Menschen unter uns sind, denen es nach einem Nierenverlust genauso geht?

Denken Sie darüber nach.

„Eine Lebendspende kann mit hohen Risiken verbunden sein. (…) Eine umfassende Aufklärung ist daher umso wichtiger. Die Interessengemeinschaft Nierenlebendspende e. V. leistet dazu einen wichtigen Beitrag.“ Hermann Gröhe (Bundesgesundheitsminister 2013 bis 2018)