Zug (Schweiz) – Eine neue europäische Umfrage unter Personen, die an der seltenen Blutkrankheit Immunthrombozytopenie (ITP) leiden, zeigt, dass ein Viertel die Auswirkungen der Krankheit auf das Alltagsleben als schwerwiegend einstuft, was Ängste und Besorgnis auslöst. ITP ist eine seltene, schwere und häufig chronische Immunstörung, die durch eine niedrige Thrombozytenzahl im Blut charakterisiert ist.
Die Umfrage zeigt außerdem, dass sich zwei Drittel der in den sechs Ländern befragten Personen zum besseren Umgang mit ihrer Krankheit mehr Beratung von medizinischem Fachpersonal und mehr fachkundige Informationen wünschen als sie bislang erhalten.
In Deutschland stuften nahezu drei Viertel der Patienten (74%) die negativen Auswirkungen ihrer Krankheit auf ihr Alltagsleben als moderat bis schwerwiegend ein und gaben an, sich mehr Beratung von medizinischem Fachpersonal (93%) und mehr fachkundige Informationen (20%) zu wünschen als sie bislang erhalten.
Als jemand, der tagtäglich Umgang mit ITP-Patienten hat, sind diese Umfrageergebnisse äußerst wichtig, da sie anhand einer wertvollen Momentaufnahme widerspiegeln, wie sich Patienten mit ihrer Krankheit fühlen. Obwohl es in den letzten Jahren wesentliche medizinische Fortschritte gab, haben Menschen mit ITP eindeutig das Gefühl, dass mehr für die wirksame Behandlung der Krankheit getan werden könnte und ein verbesserter Zugang zu Informationen und neuen Therapieoptionen bestehen müsste. Wir müssen diese Ergebnisse nutzen und gemeinsam daran arbeiten, ITP-Patienten mehr Unterstützung und Informationen über ihre Krankheit zu geben, so Marion Hass, Patientenvertreterin und Gründerin des Kompetenz-Teams ITP / Morbus Werlhof aus Hamburg.
Die chronische ITP (bei Erwachsenen) betrifft schätzungsweise 2,0 von 100.000 Patienten in der Europäischen Union (EU)i,ii und ist eine seltene und schwere Autoimmunerkrankung, die durch eine niedrige Thrombozytenzahl des Blutes charakterisiert ist (Thrombozytopenie). Dies kann zu schwerwiegenden Blutungen führen. ITP tritt auf, wenn Zellen des Immunsystems (spezialisierte Lymphozyten) Antikörper produzieren, die in der Milz und in anderen Organen die Zerstörung von Blutplättchen verursachen. Die genaue Ursache von ITP ist unbekannt und bei den meisten Erwachsenen ist die Krankheit chronisch.
Befragung zu Erfahrungen von ITP-Patienten
Über die Befragung zu Erfahrungen von ITP-Patienten
– Die Befragung wurde von Kantar Health mit 158 ITP-Patienten in sechs europäischen Ländern durchgeführt: in Großbritannien, Deutschland, Frankreich, Italien, Spanien und den Niederlanden. – Die Daten wurden mithilfe von teilstrukturierten Fragebögen erhoben, deren Beantwortung rund 15 Minuten dauerte. Die Befragung wurde teils durch telefonische und persönliche Interviews, teils durch Online-Fragebögen – abhängig vom jeweiligen Land – durchgeführt. – Nahezu drei Viertel der Patienten waren weiblich und ihr Durchschnittsalter betrug 47 Jahre. – Bei ca. 70 Prozent der Befragten wurde die Erkrankung vor ungefähr vier oder mehr Jahren diagnostiziert, wobei der verbleibende Anteil in den letzten drei Jahren die Diagnose erhalten hat. – Die Umfrage wurde von der Amgen (Europa) GmbH in Auftrag gegeben.
Ergebnisse der Therapieerfahrungen der Patienten
– Sechzig Prozent der befragten Patienten erhalten Steroide oder ihnen sind diese verschrieben worden. – Vierzig Prozent der Patienten haben im Zeitverlauf mindestens drei oder mehr verschiedene Therapien erhalten. – Nahezu achtzig Prozent der Patienten gaben an, das Gefühl zu haben, dass ihre Therapie mindestens in einem Bereich verbessert werden könnte; hierbei wurden die Wirksamkeit, weniger Nebenwirkungen und eine seltenere Verabreichung als Hauptpunkte angegeben. – Die Patienten gaben an, dass einer der wichtigsten Faktoren einer Therapie darin besteht, dass sie sich in der Vergangenheit als sicher erwiesen hat und dass sie langfristig die Beibehaltung der angestrebten Thrombozytenzahl bewirkt.
Ergebnisse zum Thema Zugang zu ITP-Informationen
– Die meisten Patienten sind mit der Unterstützung zufrieden, die sie von Ärzten erhalten: Sie geben an, dass die Diagnose schnell erfolgt ist, oft bereits innerhalb von drei Monaten, dass sie ausreichend mit Informationen über ihre Krankheit versorgt werden und das Gefühl haben, eine starke emotionale Unterstützung zu erhalten. – Wenn Patienten ihre Ärzte auf Therapieoptionen ansprechen, werden meistens ältere Therapien wie Steroide und Splenektomie besprochen. Wenn Patienten aktiv in anderen Quellen nach Information zu ITP suchen, sind sie vor allem interessiert daran, etwas über Therapieoptionen und speziell neuere Therapien zu erfahren. – Bezüglich der Informationsquellen, wurde festgestellt, dass mehr als die Hälfte aus dem Internet stammt, was nahe legt, dass ITP-Patienten an der Online-Suche sehr interessiert sind und dass es Möglichkeiten gibt, sie zusätzlich mit Hilfe dieses Mediums zu unterstützen.
ITPvillage.com
ITPvillage.com ist eine von Amgen gesponserte Online-Plattform, die 2010 gestartet wurde und von Fachspezialisten geleitet wird. Sie bietet Patienten und den medizinischen Fachkreisen (Ärzte, Apotheker) evidenzbasierte und ausgewogene Informationen über die Krankheit. Amgen arbeitet zudem mit der Europäischen Gesellschaft für Hämatologie und ITP-Spezialisten zusammen, aus denen das ITPvillage.com Village-Gremium zusammengesetzt ist, das die Seiteninhalte überwacht und Fachkenntnisse zur Verfügung stellt. 2011 wird Amgen ITPvillage.com in 17 europäische Sprachen übersetzen und damit 20 Länder erreichen.
Über Amgen
Amgen erforscht, entwickelt, produziert und stellt innovative Humantherapeutika zu Verfügung. Seit 1980 ist Amgen ein Pionier auf dem Gebiet der Biotechnologie und hat als eines der ersten Unternehmen die neuen Perspektiven der Wissenschaft genutzt, indem es sichere und wirksame Arzneimittel vom Labor in die Produktion überführte und dem Patienten zur Verfügung stellte. Die Therapien von Amgen haben die medizinische Praxis verändert und Millionen von Menschen auf der ganzen Welt im Kampf gegen Krebs, Nierenleiden, rheumatoide Arthritis, Knochenerkrankungen und andere schwere Erkrankungen unterstützt. Amgen verfügt über ein umfassendes Portfolio möglicher neuer Arzneimittel und ist ständig bestrebt, die Forschung voranzutreiben, um das Leben der Menschen entscheidend zu verbessern. Wenn Sie mehr über unsere bahnbrechenden Forschungsvorhaben und lebenswichtigen Arzneimittel wissen wollen, besuchen Sie uns unter http://www.amgen.com
References
Data on file. Interim Results from an International Multi-center, Single-arm Study Evaluating the Safety and Efficacy of Romiplostim in Adults with Primary Immune Thrombocytopenia (ITP). Abstract# 0223 2 McMillan R. Therapy for Adults with Refractory Chronic Immune Thrombocytopenic Purpura. Ann Intern Med 1997;126:307-314 3 Fogarty PF et al. Curr Opin Hematol 2007;14:515-519.