Berlin –
Nationaler Aktionsplan für Menschen
mit Seltenen Erkrankungen: Jetzt schnell umsetzen
Die Deutsche Hochschulmedizin unterstützt den heute in Berlin von Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr vorgestellten Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. „Der Aktionsplan ist wegweisend. Spezialisierte Zentren sollen gefördert werden, um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Das ist der richtige Weg“, sagt Ralf Heyder, Generalsekretär des VUD.
Herzstück des Aktionsplans ist die Einrichtung von Zentren für Seltene Erkrankungen. Betroffene sollen dort die bestmögliche Diagnose und Versorgung für ihre Krankheit erhalten und zudem von neuesten Erkenntnissen der Forschung profitieren. Universitätsklinika spielen hierbei eine herausragende Rolle, da oft nur dort das nötige Spezialwissen vorhanden ist.
Frau Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Vizepräsidentin des Medizinischen Fakultätentages: “Für Patienten mit seltenen Erkrankungen ist die Universitätsmedizin sehr oft der einzige Weg zur richtigen Diagnose. Die medizinische Forschung ist häufig aufgrund dieser Patienten zu grundlegenden Erkenntnissen gelangt, von denen auch Patienten mit häufigen Krankheitsbildern profitieren.”
„Das Ziel ist vorgegeben. Jetzt müssen schnell die Voraussetzungen für den Aufbau universitärer Zentren geschaffen werden. Hier sind alle Beteiligten, besonders aber die Krankenkassen gefordert“, so Heyder.
Der Aktionsplan ist das Ergebnis intensiver Arbeit vieler Akteure aus dem Gesundheitswesen, die 2010 zusammen das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gegründet hatten (Informationen unter www.namse.de). Neben dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gehören dazu das Bundesministerium für Forschung und Bildung (BMBF), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) sowie 28 Bündnispartner, zu denen auch der VUD zählt.
Der Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) und der MFT Medizinischer Fakultätentag vertreten die Interessen der 33 Universitätsklinika sowie der 37 Medizinischen Fakultäten in Deutschland. Ihr Dachverband ist die Deutsche Hochschulmedizin e.V. Gemeinsam stehen die Verbände für Spitzenmedizin, erstklassige Forschung sowie die international beachtete Medizinerausbildung und Weiterbildung.