Bonn/Berlin – „Rheumakranke Kinder brauchen mehr Aufmerksamkeit in unserer Gesellschaft“, mahnt Prof. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V., aus Anlass des diesjährigen Welt-Rheuma-Tages. „Mit dem soeben fertig gestellten Aktionsplan zeigen wir auf, wie rheumakranken Kindern und Jugendlichen zu helfen ist, damit sie die gleichen Chancen haben wie Gesunde.“Ob im Kindergarten, in der Schule oder am Ausbildungsplatz, rheumakranke Kinder sind durch Entzündungsschübe und Gelenkschmerzen sehr oft eingeschränkt. Ein zweiter Satz Schulbücher, der in der Schule deponiert wird, etwas mehr Zeit beim Schreiben von Klassenarbeiten oder ein Laptop als Schreibhilfe kann rheumakranken Schulkindern den Alltag erleichtern. Häufig müssen die Eltern jedoch um solche Nachteilsausgleiche kämpfen. Dies erbrachte eine erstmals in Deutschland durchgeführte umfassende Befragung von 200 Eltern und Jugendlichen, die die Deutsche Rheuma-Liga 2011 durchführte. „Die Kultusministerkonferenz hat es bislang versäumt, Grundsätze zur Förderung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher zu beschließen. Das muss im Sinne eines Inklusiven Bildungssystem unbedingt passieren“, so Barbara Markus, Bundeselternsprecherin der Deutschen Rheuma-Liga. Auch die Berufswahl will gut geplant sein. Jugendliche müssen genau überlegen, welche Ausbildung sie wählen, denn die Krankheit bestimmt bei jedem Zweiten das ganze weitere Leben. Ein großer Teil schafft es nicht, bis zum Rentenalter erwerbstätig zu sein, berichtet die Deutsche Rheuma-Liga. Eine erhebliche Schwachstelle in der medizinischen Versorgung ist der Übergang vom Kinder- zum Erwachsenen-Rheumatologen. Ein Drittel der jungen Erwachsenen ist nach einer aktuellen Studie des Deutschen Rheumaforschungszentrums nicht in Behandlung durch einen Rheumatologen. „Das kann sich sehr negativ auf die Langzeitprognose der jungen Rheumatiker auswirken“, erläutert Prof. Gromnica-Ihle. „Hilfreich sind gemeinsame Übergangs-Sprechstunden von Kinder- und Erwachsenen-Rheumatologen. Solche Transitionsprogramme werden bereits erfolgreich erprobt. Die Krankenkassen müssen sie nur noch anerkennen.“
Weitere Vorschläge zur Verbesserung der Versorgung und Chancengleichheit von rheumakranken Kindern und Jugendlichen enthält der aktuelle Aktionsplan, den Eltern, Jugendliche und Fachleute der Deutschen Rheuma-Liga gemeinsam mit Experten der Kinderrheumatologie erarbeitet haben. Der Aktionsplan wird am 18. Oktober 2012 in Berlin in einem Fachgespräch mit Parlamentariern und einer Vertreterin der Kinderkommission vorgestellt.
Rund um den Welt-Rheuma-Tag, 12.10.2012, laden zahlreiche Verbände und Gruppen der Deutschen Rheuma-Liga zu Aktionstagen unter dem Motto „Aktiv gegen Rheumaschmerz“ ein, unter anderem in Bad Bramstedt, Bad Kreuznach, Berlin, Bremen und Hamburg.
Auf europäischer Ebene rufen die Rheuma-Ligen auf, für rheumakranke Menschen zu winken und Fotos einzusenden. Auf der Internetseite www.worldarthritisday.org entsteht bis zum 12. Oktober 2012 ein digitales Riesenposter. Fast 40.000 Bilder sind schon eingegangen.
Die Deutsche Rheuma-Liga ist mit über 260.000 Mitgliedern der größte Selbsthilfeverband im Gesundheitswesen. 12.000 Ehrenamtliche engagieren sich in 16 Landes- und drei Mitgliedsverbänden. 20 Millionen Menschen leben in Deutschland mit muskuloskelettalen Erkrankungen, wie Arthrose, Rheumatoider Arthritis, Morbus Bechterew, Fibromyalgie, Osteoporose oder chronischen Rückenleiden. 20.000 Kinder sind an Rheuma erkrankt. Für Eltern gibt es in der Deutschen Rheuma-Liga Gesprächskreise, Therapiegruppen, Seminare und für Jugendliche altersgemäße Angebote, wie das Internet-Portal www.geton.rheuma-liga.de.
Weitere Informationen:
Forschungsprojekt „Transition“ – wie funktioniert der Wechsel von der pädiatrischen in die internistische rheumatologische Betreuung?
www.rheuma-liga.de/aktivitaeten/rheumaforschung/forschungsprojekte/junge-rheumatiker/
Niewerth M, Minden K. (2011). Transition – Der schwierige Weg des Übergangs von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie. Arthritis und Rheuma, 31 (4): 265-269