Mainz – Internetseite www.se-atlas.de bietet umfassenden Überblick über Versorgungsmöglichkeiten bei seltenen Erkrankungen
Pünktlich zum diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar geht ein entsprechender online-Versorgungsaltas an den Start. Auf der Internetseite www.se-atlas.de können sich Betroffene, Angehörige und Ärzte, aber auch nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit künftig einen umfassenden Überblick über Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen. Ziel des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes ist es letztlich, durch gezielte und ausführliche Informationen die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden, handelt es sich nach der in Europa gültigen Definition um eine seltene Erkrankung (SE). Betroffene, aber auch Angehörige, die bislang kaum Berührungspunkte zu seltenen Erkrankungen hatten, stehen oft vor einem zentralen Problem: Sie wissen nicht, wo sie sich behandeln lassen können. „Der Anspruch dieses Projekts ist es, auf der Internetseite www.se-atlas.de einen umfassenden Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten rund um SE zu geben“, sagt der Projektleiter se-atlas und wissenschaftliche Mitarbeiter am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Tobias Hartz, und ergänzt: „Aufschluss gibt sowohl eine interaktive Landkarte als auch eine ausführliche Auflistung der Versorgungsmöglichkeiten.“
Die Besucher der Internetseite www.se-atlas.de haben die Möglichkeit, über ein Suchfeld eine Erkrankung einzugeben – wobei bereits bei der Eingabe entsprechende Namen vorgeschlagen werden. Nach dem Start der Suche werden relevante Einrichtungen in der interaktiven Landkarte markiert und auf diese Weise mit den entsprechenden spezifischen Kompetenzen und Behandlungsschwerpunkten hinsichtlich bestimmter Erkrankungen verknüpft. Die Besucher können dann die jeweilige Versorgungseinrichtung anklicken, um nähere Informationen zu erhalten. Durch die Angabe des Wohnortes kann sich der Besucher zusätzlich die Entfernung anzeigen lassen.
„Bei dem weiteren Ausbau und der Vervollständigung unserer Datenbasis setzen wir vor allem auch auf die Nutzer. Sie sollen die Seite aktiv mitgestalten und helfen, sie aktuell zu halten, indem sie beispielsweise auf fehlende Einrichtungen hinweisen“, so Hartz.
Eines der auf der Internetseite dargestellten Versorgungszentren ist die Villa Metabolica in Mainz – ein international anerkanntes Zentrum zur Diagnostik, Behandlung und Erforschung lysosomaler Speicherkrankheiten am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Mainz. In den letzten Jahren konnte hier ein großes Patienten-Kollektiv mit unterschiedlichen Krankheitsbildern betreut werden. Schwerpunkte sind Mukopolysaccharidosen, Morbus Fabry, Morbus Gaucher, Morbus Pompe und Morbus Niemann-Pick. Hauptaufgabe des Zentrums ist – neben der ambulanten Betreuung der Patienten – die Durchführung klinischer Studien zur Entwicklung und Zulassung neuer Medikamente. So konnten durch die Beteiligung der Villa Metabolica vier Präparate zur Therapie von Mukopolysaccharidosen und ein Präparat zur Behandlung des Morbus Pompe zur Marktreife gebracht werden.
Neben dem IMBEI als koordinierende Einrichtung des se-atlas zählen zu den weiteren Projektpartnern das vom Institut für Humangenetik der Medizinischen Hochschule Hannover betriebene Orphanet, das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen, das Behandlungszentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen sowie die Allianz Seltener Chronischer Erkrankungen (ACHSE) als assoziierter Partner. Der se-atlas ist eines von drei Vorhaben im Bereich der SE, die aktuell von den Mitarbeitern der Medizininformatik bearbeitet werden. Im zweiten Projekt OSSE entwickeln die Medizin-Informatiker am IMBEI einen Register-Baukasten mit der Option einer künftigen Vernetzung der Register im nationalen wie auch europäischen Rahmen. Seit dem 1. Januar wird OSSE in einer ersten Version frei verfügbar zum Download angeboten. Im dritten Projekt ZIPSE geht es um die Entwicklung eines zentralen Informationsportals zu seltenen Erkrankungen, das Mitte des Jahres online gehen soll und auf dem sich bereits jetzt Informationsanbieter zu SE registrieren und verlinken können. Insgesamt beläuft sich die Fördersumme dieser vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekte auf über 700.000 Euro, mit der die Medizininformatik der Universitätsmedizin Mainz unter Leitung von Univ.-Prof. Dr. Frank Ückert einen positiven Beitrag für Menschen mit SE liefern möchte.
Terminhinweis:
Am 27. Februar 2015 findet im Mainzer Rathaus von 9.00 bis 14.00 Uhr eine Informationsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Auch die Villa Metabolica wird sich dort vorstellen und mit einem Informationsstand vertreten sein. So können sich Interessierte aus erster Hand über die Arbeit der Villa Metabolica informieren.