Berlin – Anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen am 28. Februar macht PRO RETINA Deutschland e. V. auf die Herausforderungen aufmerksam, vor denen Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen: Sie müssen einen langen Weg zurücklegen bis zur richtigen Diagnose und dann lernen, mit ihrer Erkrankung umzugehen. Damit sie in dieser Situation nicht allein sind, informiert, berät und unterstützt PRO RETINA Betroffene und deren Angehörige.
Bardet-Biedl-Syndrom, Usher, Retinitis pigmentosa – die Namen der Erkrankungen sind den meisten Betroffenen unbekannt, bis zum Tag der Diagnose. Bis dahin können viele Monate oder Jahre voller Unsicherheit vergehen. Die Diagnose einer seltenen Netzhauterkrankung ist erst einmal ein Schock. Zumal, wenn die Betroffenen noch jung sind. Denn wenn es sich um erblich bedingte seltene Netzhauterkrankungen handelt, zeigen sich erste Symptome oft in den ersten beiden Lebensjahrzehnten. Die Diagnose wirft Fragen auf – beispielsweise zur Berufswahl, zur Familienplanung oder zu Therapiemöglichkeiten.
„Als Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhauterkrankungen kennen wir die Herausforderungen, die Betroffene und ihre Angehörigen bewältigen müssen. Daher stehen wir ihnen mit Wissen und Erfahrung zur Seite. Wir wollen Mut machen und jedem Einzelnen Perspektiven für ein erfülltes Leben schenken“, erklärt Dario Madani, Vorsitzender PRO RETINA Deutschland e. V., das Selbstverständnis und die Aufgaben des Verbands. Ganz wichtig ist auch, dass die Betroffenen bei PRO RETINA andere Menschen mit der gleichen Krankheit treffen und sich mit diesen austauschen können.
Orientierung bieten zudem verschiedene Broschüren. Die Broschüre „Seltene Erkrankungen“ enthält Kurzbeschreibungen von Augenerkrankungen, die aufgrund ihrer Seltenheit nur wenigen Fachärzten ausreichend bekannt sind. Sie gibt Antworten auf viele Fragen zu seltenen Netzhauterkrankungen sowie enthält Kontaktdaten zu diagnosespezifischen Beraterinnen und Beratern, sodass Betroffene ihre Erfahrungen untereinander austauschen können.
Darüber hinaus hält PRO RETINA zu allen seltenen Netzhauterkrankungen spezifische Broschüren bereit. Sie sollen Betroffenen und ihren Angehörigen helfen, die Krankheit besser zu verstehen. Dazu gehört auch, die mit der Erkrankung verbundenen Fachbegriffe kennenzulernen. Das ermöglicht den Betroffenen und ihren Angehörigen, mit dem behandelnden Arzt ein Beratungsgespräch auf Augenhöhe zu führen.
Gerade neu erschienen ist die Broschüre zur Zapfen-Stäbchen-Dystrophie (ZSD). Sie enthält neben Fach-Informationen über die ZSD auch Berichte und Eindrücke von den eigentlichen Experten dieser Krankheit – den Betroffenen. Die Erfahrungsberichte beschreiben, wie Menschen mit ihrer Erkrankung umgehen und weiter ein eigenständiges Leben führen.
Bestellt werden können alle Broschüren kostenlos direkt bei PRO RETINA unter Tel. 0228-227 217 0 oder info@pro-retina.de.