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Jedes Jahr sterben in Deutschland Kinder wegen einer fehlenden medizinischen Weiterversorgung / Fachtagung über die Auswirkungen fehlender Nachsorge bei seltenen Erkrankungen in der Pädiatrie
Die Frühchen Emily und Leonie mit ihrer Mutter und einer Nachsorge-Schwester

Jedes Jahr sterben in Deutschland Kinder wegen einer fehlenden medizinischen Weiterversorgung / Fachtagung über die Auswirkungen fehlender Nachsorge bei seltenen Erkrankungen in der Pädiatrie

Pressemitteilung

Augsburg – Die kontinuierliche Weiterversorgung von Familien nach einem Krankenhausaufenthalt entscheidet über den Erfolg oder Misserfolg der Therapien. Eine ausbleibende Betreuung kann im Extremfall den Tod der betroffenen Kinder bedeuten. So lautet das Fazit des Sozialmedizinischen Nachsorgesymposiums, das am vergangenen Samstag in Augsburg stattfand. Rund 200 Ärztinnen/Ärzte, Mitarbeiterinnen aus Nachsorge-Einrichtungen und Experten aus dem Gesundheitswesen trafen sich zu der seit 1999 alle zwei Jahre stattfindenden Fachtagung. Schwerpunkt der Vorträge war in diesem Jahr die Nachsorge für Krankheitsbilder wie Diabetes, Mukoviszidose, Verbrennungen, Herzfehler, neurologische Störungen oder schwere operative Eingriffe.

Jedes Jahr sind mehr als 40.000 Familien in Deutschland damit konfrontiert, dass ihr Kind zu früh geboren wird, schwer erkrankt, verunglückt oder stirbt. Im Krankenhaus werden die Kinder mit modernster Medizin versorgt. Sobald sie aber entlassen werden, sind die Familien auf sich alleine gestellt. Bei schweren und lebenslangen Erkrankungen wie beispielsweise Diabetes, Mukoviszidose oder Epilepsie reicht ein kurzer stationärer Aufenthalt nicht aus, um Kinder, Eltern und das soziale Umfeld wie Kindergärten oder Schulen über die gravierenden Änderungen im Alltag aufzuklären und medizinisch zu schulen. Werden bei diesen Krankheiten Therapien nicht konsequent und korrekt erlernt und durchgeführt, kann das schwere gesundheitliche Schäden nach sich ziehen und im Extremfall den Tod der Kinder bedeuten.

Um diese Familien adäquat weiter zu versorgen, gibt es in Deutschland knapp 80 Nachsorge-Einrichtungen, die alle nach dem Nachsorge-Modell „Bunter Kreis“ arbeiten. Sie sichern über den Krankenhaus-Aufenthalt hinaus die Betreuung und Aufklärung der Familien und bieten wichtige Hilfe beim Umgang mit der Krankheit im Alltag, bei bürokratischen Hürden oder Arztterminen.

Obwohl die Sozialmedizinische Nachsorge seit 2008 eine Pflichtleistung der Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKVs) ist, können auch 2013 erst rund 3.500 Kinder versorgt werden. Das sind lediglich zehn Prozent aller Betroffenen. Grund dafür ist einerseits die noch fehlende Flächendeckung der Nachsorge-Einrichtungen, andererseits die Ablehnungen von eindeutigen Fällen durch die Krankenkassen wie es beispielsweise bei Diabetes-Patienten häufig vorkommt.

Seit 2002 sind die Nachsorge-Einrichtungen im Bundesverband Bunter Kreis e.V. zusammengeschlossen. Dieser koordiniert und organisiert die Arbeit der über ganz Deutschland verteilten Zentren und setzt sich auf Bundesebene für verbesserte Rahmenbedingungen und die Finanzierung der Nachsorge ein.

Andreas Podeswik, Geschäftsführender Vorstand des Bundesverbandes: „Bei unserer größten Patientengruppe, den Frühgeborenen, können wir durch die Nachsorge enorme Erfolge erzielen. Dies müssen wir auch verstärkt für andere Krankheitsgruppen möglich machen.“ Aktuell sind von den 3.500 versorgten Kindern 80 Prozent Früh- und Risikogeborene, nur 20 Prozent leiden an einer der oben genannten schweren oder chronischen Erkrankungen. Ziel des Bundes-verbandes ist es, diesen Anteil auf 50 Prozent zu steigern. „Um diesen Krankheitsbildern den Zugang zur Nachsorge zu ermöglichen, muss der Verordnungsbogen der GKVs angepasst, die Zusammenarbeit mit Hospizen, Jugendämtern und Reha-Einrichtungen verstärkt und das optionale Angebot der Patienten-Schulungen ausgebaut werden“, so Podeswik.

Über den Bundesverband Bunter Kreis e.V.:

Der Bundesverband Bunter Kreis e.V. organisiert, informiert, fördert und vernetzt bundesweit rund 80 Nachsorge-Zentren, die Patienten und deren Familien nach der Entlassung aus dem betreuten Klinikalltag weiterversorgen. Oberstes Ziel des Bundesverbandes ist es, eine flächendeckende Nachsorge in Deutschland aufzubauen. Um dies zu erreichen, müssen neue Nachsorge-Zentren errichtet, bestehende Versorgungsgebiete vergrößert, die Qualität überwacht sowie die Finanzierung durch Verträge mit Krankenkassen gesichert werden. Schulungen, Coachings, Veranstaltungen und Qualitätsaudits gehören unter anderem zu den Verbandsleistungen. Der Bundesverband vertritt die Interessen seiner Mitglieder-Einrichtungen aktiv bei Kostenträgern und Politik und sorgt dafür, dass das Bestehen der Einrichtungen auch finanziell langfristig und nachhaltig gesichert ist. www.bunter-kreis-deutschland.de