Eschborn – Patienten mit Tumoren, Erkrankungen und nach Operationen der Pankreas sind oftmals unterversorgt, was die konsequente und richtige Einnahme von Verdauungsenzymen zur Therapie der einhergehenden exokrinen Pankreasinsuffizienz (EPI) angeht. Dies ergab eine Mitgliederbefragung der TEB Selbsthilfe e.V. (Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse)*. „Die Lücken entstehen vor allem beim Übergang von der klinischen zur ambulanten Versorgung“, so die Vorsitzende Katharina Stang. „Obwohl mehr als 90 Prozent der Betroffenen bereits in der Klinik eine Enzymersatztherapie erhalten, leiden mehr als ein Drittel der Befragten, wenn sie nach dem Klinikaufenthalt wieder zu Hause sind, an Fettstühlen, Durchfällen, Blähungen, Völlegefühl, Oberbauchschmerzen und Gewichtsabnahme.“ In den Beratungsgesprächen von TEB e.V. liegt der Anteil der wiederkehrenden EPI-Symptome bei ca. 70 Prozent. „Obwohl die Enzymsubstitution Goldstandard einer EPI-Therapie ist, stellen wir tagtäglich fest, dass unendlich viel Nachholbedarf besteht“, bedauert Stang. Wenig Wissen, eine falsche, unzureichende und nachlässige Einnahme der Enzyme und mangelnde Aufklärung in der Anwendung sind die Ursache auf der Seite der Betroffenen. Versäumnisse auf Ärzteseite sind oftmals, bedingt durch geringes Patientenaufkommen mit EPI Erkrankungen, mangelnde Erfahrung, wenig detaillierte Aufklärung und Zeitmangel. Oft fehlt eine genaue Dosisanpassung an Beschwerden, die Ernährungssituation im häuslichen Umfeld oder an Bedürfnisse von Betroffenen. „Leider bleiben auch Fragen von Betroffenen nach Alternativen zu tierischem Pankreatin wie die Rizoenzyme aus Reispilzen1 oft unbeantwortet.“
Bei der 2020 durchgeführten Befragung von TEB e.V. hatten knapp zwei Drittel der Teilnehmer* Bauchspeicheldrüsenkrebs und etwa ein Viertel eine chronische oder akute Pankreatitis. Eine Pankreas-OP inklusive totale Pankreatektomie hatten bereits etwa drei Viertel der Befragten erhalten. Studien zufolge entwickeln 50 Prozent der Patienten mit chronischer Pankreatitis2 und 33 Prozent mit akuter Pankreatitis3 eine schwere EPI, nach einer Pankreas-OP haben nur noch 17 Prozent ein normal funktionierendes Pankreas4. „Die meisten unserer Mitglieder sind damit auf eine Enzymersatztherapie angewiesen“, so Stang. „Vielen ist oftmals nicht bewusst, dass sie unter einem Verdauungsenzymmangel leiden. Zwar werden etwa 70 Prozent unserer Mitglieder vom Klinikarzt aufgeklärt, doch unsere Erfahrung zeigt, dass sie aufgrund der Aussichtslosigkeit der lebensbedrohlichen Erkrankung bei der Erstaufklärung gar nicht richtig aufnahmefähig und mit der Gesamtsituation überfordert sind. Informationen zur Enzymersatztherapie können sie so schlichtweg nicht einordnen“, gibt Stang zu bedenken. „In der Klinik essen die Betroffenen zudem fettärmer und deutlich weniger als normal. Erst in der Reha oder zu Hause, wenn sich die Nahrungsaufnahme wieder normalisiert, rückt mit den dann auftretenden EPI-Symptomen auch die Enzymersatztherapie in den Fokus.“
Fortbestehende Magen-Darm-Symptomatik
Dass über ein Drittel der Befragten trotz Enzymtherapie weiter unter EPI-Symptomen leide, wundert die Vorsitzende nicht. In den Beratungsgesprächen von TEB e.V. sei dieser Anteil deutlich höher, da gezielt nachgefragt werden könne. Auch Studien gehen davon aus, dass etwa 70 Prozent der EPI-Patienten trotz angeordneter Enzymersatztherapie weiter unter Steatorrhoe leiden4. Leider trauen sich die Betroffenen oftmals nicht, mit der stetig wiederkehrenden Magen-Darm-Symptomatik beim Arzt vorstellig zu werden.
Erschwerend ist es, wenn zusätzlich Chemotherapien verabreicht werden. „Oftmals werden Übelkeit, Durchfälle und Erbrechen fast ausschließlich auf eine begleitende Chemotherapie und Gewichtsverlust auf die zugrundeliegende Tumorerkrankung zurückgeführt, nicht jedoch auf einen Verdauungsenzymmangel,“ weiß Stang aus ihrer langjährigen Beratungstätigkeit zu berichten. Ärzte haben oft nicht die Zeit, um auf die Belange der Betroffenen eingehen zu können. Aufklärung über die richtige und ausreichende Enzymeinnahme findet bei TEB e.V. in den Beratungen, Präsenz- oder Online- Gruppen und am Expertentelefon statt.
Mindestens 60-70 Prozent der Anfragen drehen sich um Ernährungs- und Verdauungsprobleme und der daraus resultierenden Enzymsubstitution. Nicht substituierte Zwischenmahlzeiten und falsch berechnete Enzymmengen sind nach Erfahrung von TEB e.V. die häufigsten Versäumnisse der Betroffenen, auch dass bei einer enteralen Ernährung fälschlicherweise keine Verdauungsenzyme eingenommen werden.
Individuelle Enzymsubstitution gefordert
Probleme bereitet, TEB e.V. zufolge, die Dosierung der Enzyme. Meist werden sie unterdosiert. „Die Enzymmenge, die bei dem einen Betroffenen ausreichend ist, genügt aufgrund einer anderen Stoffwechsellage oder medizinischen Besonderheiten bei anderen Betroffenen nicht, um Beschwerden zu vermeiden und so muss die Enzymersatztherapie auf jeden Einzelnen zugeschnitten werden“, gibt Stang zu bedenken. „In den meisten Fällen verändert sich die Erkrankung (EPI). Eine Dosiserhöhung durch den niedergelassenen Allgemeinmediziner, Internisten oder Gastroenterologen erfolgt manchmal zu selten und die Betroffenen trauen sich eine eigenmächtige Dosisanpassung nicht zu. Sie nehmen trotz anhaltender Symptomatik daher über Jahre hinweg weiter die bereits in der Klinik angeordnete Dosis ein. Bei schwerer EPI fehlt oftmals auch das neutralisierende Bicarbonat der Pankreas, was eine Übersäuerung des Duodenums zur Folge hat und die Enzyme dadurch nicht wirken.“ In solchen Fällen könnten Enzyme gewählt werden, die in diesem pH-Bereich auch wirksam sind, wie zum Beispiel Rizoenzyme (aktiv bei pH 3-9)5-7, alternativ müsste der saure Chymus bei Pankreatingabe (aktiv bei pH 5-7)8 mit PPI oder Bicarbonat neutralisiert werden. Stang rät daher, die Enzymwahl, die Anwendung durch die Betroffenen sowie die individuelle Dosierung in regelmäßigen Abständen zu hinterfragen und anzupassen.
Auch die Bedürfnisse der Betroffenen und ihre möglichen Vorbehalte gegenüber Inhaltsstoffen sowohl bei tierischen wie bei vegetarischen und nicht-tierischen Enzymen, die Ummantelung mit Gelatine, Beschwerden beim Schlucken größerer Kapseln oder individuelle Einschränkungen des Betroffenen, welche die Berechnung der Enzymeinheiten beeinflussen, sollten in die Überlegungen zur Optimierung der Enzymtherapie einbezogen werden. „Gerade für Ältere sollten die Enzyme einfacher zu dosieren sein. Die Dosierung mit mindestens 2.000 Enzymeinheiten pro Gramm Fett fällt schwer und hierbei entstehen viele Fehler. Es wird oft der Wunsch geäußert, diese Berechnung dahingehend zu vereinfachen, dass man 1, 2, 3 oder mehr Kapseln einnimmt. Leider ist vielen Betroffenen die Möglichkeit nicht bekannt, dass es vegetarische und nicht-tierische Rizoenzyme gibt, bei denen die Fettberechnung entfällt“, so die Vorsitzende.
Unterschätzte und verkannte Enzymwirkung
„Verdauungsenzyme werden von vielen Betroffenen in ihrer Bedeutung für den Organismus unterschätzt“, bedauert Stang. Aufgrund mangelnder oder unzureichender Aufklärung, Beratung durch den behandelnden Arzt sei ihnen nicht bewusst, dass ohne Enzymsubstitution die Gefahr einer Mangelernährung und Gewichtsverlust bestehe, die auch die Prognose der Primärerkrankung wie den Tumor verschlechtern könne. Diese Fehleinschätzung trage auch zu einem geringen Verständnis in der Anwendung einiger Betroffener bei. Mit einer korrekten Einnahme während der Mahlzeiten, der konsequenten Substitution aller Mahlzeiten und milch- bzw. sahnehaltiger Getränke sowie einer symptomorientierten Dosisanpassung könne ein Großteil der Beschwerden verhindert werden. In über zwei Drittel der Fälle nahmen laut Umfrage unter Substitutionstherapie die Verdauungsbeschwerden ab, bei mehr als der Hälfte erhöhte sich die Lebensqualität und für viele auch wieder die sozialen Kontakte. Diese Ergebnisse bestätigen sowohl Studien9 als auch die persönliche Erfahrung von Stang, die selbst an der Bauchspeicheldrüse nach Whippel operiert wurde.
*Interview mit der TEB-Vorsitzenden Katharina Stang zu den Ergebnissen der bislang nur in Auszügen auf https://www.teb-selbsthilfe.de veröffentlichten Umfrage unter 123 Mitgliedern/Betroffenen aus dem Jahr 2020. Die TEB Selbsthilfe e.V. ist eine deutschlandweit tätige gemeinnützige und als besonders förderungswürdig anerkannte Selbsthilfeorganisation. Weitere Informationen unter: www.teb-selbsthilfe.de
Literatur:
[1] Grözinger KH. et al. Münch. Med. Wschr. 129, Nr. 13: 238-240 (1987).
[2] Layer P. et al. Gastroenterology 107 (5): 1481–7 (1994).
[3] Hollemans RA. et al. Pancreatology 18 (3): 253–262 (2018).
[4] Sikkens EC. et al. Br J Surg 101: 109–113 (2014).
[5] Unterberg C. et al. Fette, Seifen, Anstriche 88: 561-564 (1986).
[6] Fieker A. et al. Clin Exp Gastroenterol 4:55–73 (2011).
[7] Tomonari Ogawa et al. Diegstion & Absorption 21(2):12-15 (1998).
[8] Osterwald H. Deutsche Apotheker Zeitung 117 (43): 1790–1794 (1977).
[9] Layer P. World J Gastroenterology 25 (20): 2430–2441 (2019).