München – Hypophosphatasie (HPP) ist eine seltene, genetische Knochenstoffwechselerkrankung mit vielfältigen und unspezifischen Symptomen, die leicht mit anderen Erkrankungen verwechselt werden kann. Viel zu selten wird über Menschen gesprochen, die an dieser Erkrankung leiden. Deshalb nutzen wir gemeinsam mit der Patientenorganisation HPP Deutschland e.V. den jedes Jahr am 30. Oktober stattfindenden HPP Awarenesstag, um gemeinsam über die Erkrankung aufzuklären.
HPP ein Gesicht geben
Mit unserer Kampagne „Sieht aus wie…, ist aber HPP!“ wollen wir aufmerksam machen auf die Menschen, die mit HPP leben: In kurzen, animierten Graphic Recordings beschreiben sie ihre Erfahrungen mit den Symptomen und dem Weg zur richtigen Diagnose, erinnern sich an ihre Kindheit und Jugend, erzählen von ihrem Leben mit der Krankheit und teilen ihre Wünsche und Ziele. Ein Aspekt bleibt stets zentral: Betroffene wünschen sich Gemeinschaft, Austausch und Unterstützung – und dies können sie in Selbsthilfegruppen wie dem HPP e.V. finden.
Die Videos und weitere Infos zu HPP und zur Initiative „Sieht aus wie…, ist aber HPP“ sind unter www.lebenmitHPP.de zu finden.