Berlin – Zum Inkrafttreten des Gendiagnostikgesetzes (GenDG) am 01.02.2010 erklärt Biggi Bender, Sprecherin für Gesundheitspolitik:
Seit der 14. Wahlperiode kämpfen wir für ein Gendiagnostikgesetz. Vier Wahlperioden später ist es endlich soweit. Dieses Gesetz basiert auf intensiven Vorarbeiten der rot-grünen Koalition. Doch statt dieses umfassende Regelwerk aufzugreifen, das Forschung und Biobanken mitregelte, amputierte Schwarz-Rot den Entwurf. Der Bereich mit dem größten Regelungsbedarf blieb außen vor. Wir wollen die Forschung fördern und nicht behindern. Unabdingbar ist dazu das Vertrauen der Probanden in die Forschung. Vertrauen gibt es nur, wenn ein umfassender Datenschutz für diese extrem sensiblen persönlichen Informationen und Proben gesichert ist. Wir werden daher in dieser Frage nicht locker lassen. Bereits Ende 2006 hatten wir ein Gesetz in den Bundestag eingebracht, das konkrete Schutzregeln für Probanden vorsah, damit genetisches Material und genetische Daten nicht in falsche Hände geraten. Diese Vorschläge wurden 2007 von einem Bericht des Technikfolgenabschätzungsbüros des Bundestages bestätigt. Wir hoffen, dass die Empfehlungen des Deutschen Ethikrates, der dieses Thema aktuell berät, in dieselbe Richtung gehen werden.
Das nun geltende GenDG regelt insbesondere den Umgang mit genetischen Untersuchungen in der medizinischen Versorgung. Es weist jedoch, neben der Forschung, weitere Lücken auf, die geschlossen werden müssen: Der Schutz bei der Weitergabe von Informationen an Versicherungen und Arbeitgeber ist ungenügend. Landesbeamtinnen und beamte bleiben ungeschützt und das Recht auf informationelle Selbstbestimmung wird unzureichend umgesetzt. Eine dieser Lücken wurde inzwischen teilweise geschlossen. Aufgrund der Initiative von bündnisgrünen Landtagsfraktionen, haben einige Bundesländer geregelt, dass ihre Beamtinnen und Beamte analog dem GenDG geschützt werden. Dies steht jedoch für die meisten Bundesländer noch aus.