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Gendiagnostik: Gesetzliche Regelung für Forschung und Biobanken prüfen

PRESSEMITTEILUNG

Berlin – Anlässlich der morgigen Schlussberatung des Regierungsentwurfs eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen im Ausschuss für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung erklären der bildungs- und forschungspolitische Sprecher der SPD-Bundestagsfraktion Ernst Dieter Rossmann sowie der zuständige Berichterstatter René Röspel:

Mit dem Gesetzentwurf der Bundesregierung zu genetischen Untersuchungen beim Menschen werden wichtige und erforderliche Regelungen zum Schutz von Verbraucherinnen und Verbrauchern sowie Patientinnen und Patienten geschaffen. Diesen Regelungen für die Bereiche Arbeits- und Versicherungsrecht sowie Verbraucherschutz müssen Regelungen für einen verantwortungsbewussten Umgang mit genetischen Daten und Tests in der Forschung folgen.

Die Arbeitsgruppe Bildung und Forschung der SPD-Bundestagsfraktion hat hierzu bereits vor geraumer Zeit konkrete Vorschläge gemacht. Leider hat sich die CDU/CSU in den Beratungen zum Gesetzentwurf geweigert, konkrete Eckpunkte für eine Regelung der Forschung im Bereich genetischer Diagnostik zu vereinbaren und somit eine gemeinsame Entschließung verhindert.

Die SPD-Arbeitsgruppe Bildung und Forschung hält es für sinnvoll, dass die Bundesregierung ein umfassendes Förderkonzept für Biobanken in Deutschland entwickelt und auf den Weg bringt sowie die internationale Kooperation in diesem Bereich weiter ausbaut. Des Weiteren fordern wir, dass zügig die Arbeiten an einem umfassenden Regelungswerk zum Umgang mit personenbezogenen Daten zu Forschungszwecken und den diesen Daten zugrunde liegenden Materialien begonnen werden.

Im Rahmen dieser Arbeiten wäre insbesondere zu prüfen,

* wie ein umfassendes “Forschungsprivileg” in einem eigenständigen Gesetz zum Umgang mit Forschungsdaten und insbesondere mit genetischen Daten und Proben festgeschrieben werden kann. Wissenschaft lebt vom Austausch von Daten und Informationen sowie vom Vertrauen der Probandinnen und Probanden. Ein Forschungsprivileg ist daher für diesen Bereich unabdingbar;

* ob man das Zeugnisverweigerungsrecht nach Paragraf 53 StPO und das Beschlagnahmeverbot nach Paragraf 97 StPO auch auf ausschließlich zu Forschungszwecken erhobene genetische Daten und Proben ausweiten könnte;

* wie Vorgaben zu Aufklärung und Dokumentation transparent und einfach ausgestaltet werden können, um die Rechte von Probandinnen und Probanden sowie Patientinnen und Patienten zu sichern, ohne Forschungsprojekte unnötig zu behindern;

* vor dem Hintergrund der Ergebnisse und Empfehlungen des Arbeitsberichts des Büros für Technikfolgen-Abschätzung des Deutschen Bundestages Nr. 112 “Biobanken für die humanmedizinische Forschung und Anwendung” ein nationales Biobanken-Gesetz auf den Weg zu bringen. Im Rahmen eines solchen Gesetzes wären neben einer Definition und Abgrenzung von Biobanken insbesondere datenschutzrechtliche Vorgaben sowie die Einbindung von Ethikkommissionen und Verfahrensregelungen für die Nutzung von Proben zu Forschungszwecken zu prüfen.