Berlin/München – Nach Schätzungen von Experten gibt es weltweit rund 7.000 seltene Erkrankungen. Bisher stehen jedoch für nur fünf Prozent von ihnen wirksame Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Die Betonung liegt auf “bisher”. Denn mittlerweile werden genau diese seltenen Erkrankungen erforscht, um wirksame Therapien zu entwickeln. Forschung bringt Betroffenen Hoffnung und ist deshalb am 28. Februar auch zentrales Thema des diesjährigen Rare Disease Day.
Der Rare Disease Day findet jährlich am letzten Tag im Februar statt. 2017 initiiert EURORDIS, der europäische Dachverband der Patientenorganisationen im Bereich seltener Erkrankungen, diesen Aktionstag bereits zum zehnten Mal. Ziel ist es, das Bewusstsein der Öffentlichkeit auf die seltenen Erkrankungen zu lenken.
Herausforderung Diagnose
Doch was bedeutet eigentlich seltene Erkrankung? Als selten wird eine Erkrankung bezeichnet, wenn von 10.000 Menschen nicht mehr als fünf von ihr betroffen sind. In Prozent ausgedrückt, entspricht dies einer Quote von gerade einmal 0,05 Prozent. Diese Zahl potenziell Betroffener ist so klein, dass viele Mediziner mit der Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen keine Erfahrungen haben. So sinken auch die Chancen, dass seltene Erkrankungen erkannt werden und Betroffene die bestmögliche Hilfe erhalten. Umso wichtiger ist es, das verfügbare Wissen zusammenzuführen und praxisnah zur Verfügung zu stellen.
Auch für wenige Patienten alles tun
“Die Zahl der Patienten darf nicht entscheidend sein für unsere Anstrengungen, diese Erkrankungen zu verstehen und wirksame Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln, die den Betroffenen helfen”, sagt Dr. Werner Föller, General Manager der Shire Deutschland GmbH, anlässlich des diesjährigen Aktionstages.
Shire ist weltweit eines der führenden Biotechnologie-Unternehmen, das sich auf die Erforschung seltener Krankheiten und die Entwicklung effektiver Therapien spezialisiert hat. Hämatologie, Immunologie, hereditäres Angioödem, lysosomale Speicherkrankheiten, Neurowissenschaften, Gastroenterologie, innere Medizin und zunehmend auch Onkologie sind die Kerngebiete, auf die sich die Forschung des Unternehmens konzentriert. Bei der Entwicklung neuer Ansätze greift Shire auf eine Vielzahl innovativer wissenschaftlicher Verfahren zurück und verbindet diese auch mit neuartigen klinischen Programmen und Daten aus der Versorgungspraxis.
“Der Rare Disease Day, an dem wir uns seit vielen Jahren beteiligen, gibt uns die Möglichkeit, weltweit auf das Schicksal Betroffener aufmerksam zu machen und zu unterstreichen, welch riesige Forschungsaufgabe noch vor uns liegt”, so Dr. Föller. Er sei zuversichtlich, dass Shire vor diesem Hintergrund das ehrgeizige Ziel erreiche, bis 2020 dreißig neue Produkte zur Behandlung seltener Erkrankungen einzuführen. Speziell in diesem Jahr bietet Shire am Rare Disease Day jedermann die Möglichkeit, sich persönlich zu engagieren. Auf der internationalen Website des Unternehmens www.shire.com/RareCount kann man sich an der sogenannten Rare Count Campaign beteiligen. Für jeden Teilnehmer spendet Shire einen Dollar (1 US$). Die Spendensumme wird anschließend zu gleichen Teilen drei internationalen Patientenorganisationen für ihre Arbeit zur Verfügung gestellt. Weitere Informationen zum Rare Disease Day 2017 und über Shire finden Sie auch auf der Website www.shire.de bzw. www.shire.de/patients/patient-advocacy/rare-disease-day sowie auf www.was-ist-selten.de.
Über Shire
Shire ist das führende globale Biotechnologie-Unternehmen im Bereich seltene und komplexe Erkrankungen. Wir streben danach, Best-in-Class-Produkte zu entwickeln, viele davon sind heute in über 100 Ländern verfügbar. Zu unseren wichtigsten Therapiegebieten gehören Hämatologie, Immunologie, hereditäres Angioödem, lysosomale Speicherkrankheiten, Neurowissenschaften, Gastroenterologie, innere Medizin und zunehmend auch Onkologie.
Unsere Mitarbeiter teilen jeden Tag eine Mission: für Hunderte Millionen Menschen weltweit, die mit seltenen oder komplexen Erkrankungen leben, bahnbrechende Therapien zu entwickeln und auf den Markt zu bringen. Denn diesen fehlen wirksame Medikamente, um das Beste aus ihrem Leben machen zu können.
Im Juni 2016 wurde die Fusion von Shire plc und Baxalta Incorporated erfolgreich abgeschlossen.