Berlin – Shire ruft bereits zum dritten Mal im Rahmen der weltweiten Kampagne #FlyForMPS dazu auf, gemeinsam Wissen über MPS zu verbreiten und Aufmerksamkeit für die seltenen, genetisch bedingten Stoffwechselerkrankungen zu schaffen. Vom 1. Mai bis zum 15. Mai – dem internationalen MPS-Tag – kann man sich unter www.mpsday.com über die Erkrankungen informieren und in persönlichen Geschichten davon erfahren, wie Patienten mit den unterschiedlichen MPS leben. Die Informationen und Geschichten können mit einem virtuellen Papierflugzeug weltweit mit Freunden, Familie und Followern geteilt werden. Denn Wissen über die Erkrankungen kann helfen, sie schneller zu erkennen und adäquat zu behandeln und begleiten.
Was sind MPS?
Nur eins von 25.000 Babys in Deutschland wird mit einer Form von Mukopolysaccharidosen (MPS) geboren.1 Erste unklare Symptome, wie häufige Infekte der Ohren oder Atemwege, treten in der Regel schon bei kleinen Kindern auf.2 Trotzdem bleiben die Stoffwechselerkrankungen oft lange unentdeckt. MPS schreiten in der Regel fort und führen in zunehmendem Maße zu starken körperlichen und z. T. geistige Einschränkungen und bei schweren Verlaufsformen auch zu einem frühen Tod der Patienten.1 Daher hängt nicht zuletzt von der frühzeitigen Diagnose die Lebenserwartung der Patienten ab.
#FlyForMPS
Dass späte Diagnosen leider häufig bei MPS sind, zeigt sich auch in den Geschichten der Patienten auf www.mpsday.com. So berichten etwa die Eltern von Silas, der unter Morbus Hunter (Mukopolysaccharidose Typ II) leidet. Silas kam als gesundes Kind zur Welt. Mit der Zeit litt er an mehr und mehr unspezifischen Symptomen wie einem vergrößerten Kopf oder schweren Atemwegsinfekten. Erst ein MRT zeigte eine Anomalie im Gehirn, die Anzeichen einer Mukopolysaccharidose sein könnte. Insgesamt war Silas fast zwei Jahre alt, bis die Diagnose gestellt wurde. Inzwischen berichten seine Eltern auch von kognitiven Einschränkungen: Silas verliert inzwischen bereits erworbene Fähigkeiten, da seine Erkrankung weiter fortschreitet.
Ein verstärktes Bewusstsein für Morbus Hunter und die weiteren MPS zu schaffen und so die Zeiten bis zur Diagnose zu verkürzen, ist das Hauptziel der #FlyForMPS-Aufklärungskampagne. Machen Sie mit und lassen Sie mit uns virtuelle Papierflieger um die Welt fliegen!
Über Shire
Shire ist eines der weltweit führenden Unternehmen in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Wir streben danach, bahnbrechende Therapien für seltene Erkrankungen in verschiedenen medizinischen Fachgebieten zu entwickeln – dazu zählen Hämatologie, Immunologie, Erbkrankheiten, Neuroscience sowie die Innere Medizin und zunehmend auch Augenheilkunde und Onkologie. Unser Knowhow und unsere globale Organisation ermöglichen es uns, Patienten in mehr als 100 Ländern zu erreichen. Patienten und deren Angehörige, die dafür kämpfen, das Beste aus ihrem Leben machen zu können. Jeden Tag aufs Neue.
Für uns stehen die Patienten und ihre Bedürfnisse an erster Stelle. Wir arbeiten unermüdlich daran, das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen mit Hilfe von adäquaten medizinischen Therapien zu verbessern. Therapien, die einen wirklichen Unterschied für die Patienten und all jene bedeuten, die sie auf ihrem Weg unterstützen. Weitere Informationen finden Sie unter: www.shire.de.
Quellen
1. Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
URL: mps-ev.de/mps/mukopolysaccharidosen/krankheitsbeschreibungen/mps-3/haeufigkeit-80142
Abgerufen am: 19.04.2018
2. Wraith JE, et al. Initial report from the Hunter Outcome Survey. Genet Med. 2008;10(7):508-516.