Gütersloh – Seltene Schlaganfall-Ursachen werden zu oft falsch diagnostiziert. Für Patienten kann das lange Leidenswege nach sich ziehen. Darauf weist die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe anlässlich des Tags der seltenen Erkrankungen am 29. Februar hin.
„Wir könnten vielen Patienten wirksam helfen, wenn sie nur rechtzeitig die richtige Diagnose erhielten,“ sagt Prof. Dr. Markus Krämer. Der Neurologe am Essener Alfried-Krupp-Krankenhaus beschäftigt sich seit vielen Jahren mit seltenen Schlaganfall-Ursachen, allen voran mit Moyamoya.
Moyamoya ist eine seltene Gefäßerkrankung
Bei Moyamoya kommt es zu Verengungen der Hirnarterien. Das Hirn bildet Umgehungskreisläufe, um die Minderdurchblutung zu kompensieren. Durch Gefäßverschlüsse oder das Platzen neu gebildeter Gefäße erleiden die Patienten immer wieder Schlaganfälle.
62 Prozent erhielten eine Fehldiagnose
Krämer verfolgte die Krankengeschichten von 192 seiner Patienten und stellte fest, dass 62 Prozent von ihnen zunächst extern eine Fehldiagnose erhielten. Im Durchschnitt dauerte ihr Leidensweg bis zur richtigen Diagnose über fünf Jahre. Der Neurologe appelliert deshalb an seine ärztlichen Kollegen: „Denkt an seltene Schlaganfall-Ursachen!“ Eine dezidierte Anamnese und Familienbefragung sei oft der Schlüssel zur Diagnose. Leider fehle im Gesundheitssystem heute oft die erforderliche Zeit dazu.
Krämer spricht vom „Paradoxon der seltenen Erkrankung“. Jede einzelne Erkrankung sei so selten, dass sie oft nur wenig erforscht sei. Doch in Summe geht man davon aus, dass 4,8 Millionen Patienten in Deutschland an einer seltenen Erkrankung leiden. Rund 7.000 bekannte Krankheiten werden als selten eingestuft.
Was kommt nach der Diagnose Moyamoya?
Wird Moyamoya diagnostiziert, kann den Patienten oft durch eine Bypass-Operation geholfen werden. Viele Schlaganfälle lassen sich so verhindern und ihre Folgen wie schwere Behinderungen vermeiden. Gemeinsam mit der Deutschen Schlaganfall-Hilfe will Krämer Ärzte und Patienten aufklären.
Im vergangenen Jahr wurde er in den Vorstand des neu gegründeten Vereins „Moyamoya Freunde und Förderer e.V.“ berufen. Ziel ist es, die Erkrankung besser zu erforschen und mehr Aufklärung zu betreiben (siehe www.moyamoya.de).