Berlin – 08.07.2021
In der neuen Folge des Podcasts „Leben mit HAE“ berichtet Familie Berretz von ihrem Alltag mit der seltenen Erkrankung „Hereditäres Angioödem“ (kurz HAE) und wie sie trotz der Erkrankung ein normales Leben führen können. Die bekannte TV-Moderatorin Birgit Lechtermann erfährt dabei, wie die Familie dank der heute verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten mit der Krankheit umgehen kann. Gemeinsam setzt sich die Familie für eine bessere Aufklärung der Erkrankung ein.
Nils (27) und Lars (21) haben von ihrem Vater die seltene Krankheit HAE geerbt. Die beiden Schwestern sind nicht betroffen. Zum Ausbruch, den sogenannten „HAE-Attacken“ mit Schwellungen auf der Haut oder den Schleimhäuten, kam es aber bisher nur beim älteren Nils. Doch unterkriegen lässt er sich nicht, durch die Erfahrungen seines Vaters und die guten Behandlungsmöglichkeiten hat er schon früh gelernt gut mit HAE umzugehen. Im Podcast erläutert der Student, dass er sich von der Krankheit nicht vorschreiben lassen will, wie er zu leben hat. Durch die mögliche Therapie ist er nicht nur prophylaktisch, sondern auch im Notfall gut versorgt.
Das Thema Aufklärung spielt für die Familie eine große Rolle, besonders Nils macht sich in der Öffentlichkeitsarbeit stark und arbeitete im Presse-Bereich der HAE-Selbsthilfegruppe. Doch die gesamte Familie fährt zu nationalen und internationalen Treffen HAE-Betroffener, um sich auszutauschen und vor allem um offen über HAE zu sprechen, denn nicht jedem geht es mit HAE so gut wie Lars, Nils und ihrem Vater.
Zu hören gibt es die Beiträge rund um das Thema HAE mit Betroffenen und Experten auf allen bekannten Podcast-Plattformen sowie www.leben-mit-hae.de.