Olpe – Lebensverkürzend erkrankte und sterbende Kinder sollen künftig besser palliativmedizinisch und pflegerisch versorgt werden. Das sieht eine Empfehlung der zuständigen Spitzenverbände vor. Das verabschiedete Fachkonzept Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) stellt die besonderen Bedürfnisse der betroffenen Kinder und Jugendlichen in den Mittelpunkt und gibt Krankenkassen sowie den SAPV-Teams eine Orientierung zur optimalen Versorgung. Diese Empfehlungen haben der GKV-Spitzenverband, die Verbände der Krankenkassen auf Bundesebene, die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) beschlossen.
„Die Empfehlungen sind ein wichtiger Fortschritt zur besseren Versorgung lebensverkürzend erkrankter und sterbender Kinder und Jugendlichen“, erklärte Marcel Globisch, beim Deutschen Kinderhospizverein e.V. (Olpe) zuständig für die ambulante Kinderhospizarbeit. „Denn die betroffenen Kinder, Jugendlichen und ihre Familien müssen zuhause durch speziell geschulte Kinderpalliativteams versorgt zu werden, wenn sie diese Unterstützung brauchen. Und das rund um die Uhr, auch an Sonn – und Feiertagen.“ Jetzt seien die Partner in den Bundesländern aufgefordert, diese Empfehlungen schnell in angemessene Verträge umzusetzen. Bisher sind die meisten der SAPV-Teams auf Spenden angewiesen, weil die Vergütungen durch die Krankenkassen nicht annähernd die Kosten decken.
Für schwer erkrankte Kinder ist die ambulante palliative Begleitung (Schmerzbehandlung) erforderlich, damit sie möglichst in ihrer gewohnten Umgebung bleiben und unnötige Krankenhausaufenthalte vermieden werden können. So wie bei Familie Ciara. „Als es Liam sehr schlecht ging, war das SAPV-Team aus Datteln eine große Hilfe für uns. Wir wissen nicht, wie wir die Situation ohne sie gemeistert hätten und möchten uns gar nicht vorstellen, dass es diese wichtige Unterstützung irgendwann nicht mehr gibt, weil nicht genügend Geld dafür gezahlt wird,“ beschreibt Mutter Chantal Ciara ihre Sorgen.
Die SAPV für Kindern und Jugendlichen hat das Ziel, sie in ihrem letzten Lebensabschnitt zu Hause palliativ zuverlässig und kompetent zu begleiten. Da nur wenige Kinder und Jugendliche diese spezielle Unterstützung benötigen, ist die flächendeckende Sicherstellung dieses Angebots vor allem in ländlichen Regionen eine große Herausforderung.
Der gemeinnützige Deutsche Kinderhospizverein e.V. in Olpe unterstützt Kinder/Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung sowie ihre Eltern und Geschwister bereits seit mehr als 20 Jahren. Der Verein wurde im Februar 1990 von betroffenen Familien als Selbsthilfeorganisation gegründet, um das Thema schwerstkranke und sterbende Kinder aus einem Tabubereich herauszuholen sowie bedürfnisorientierte Unterstützung und Begleitung für die Familien zu erreichen.
Der bundesweit aktive Verein betreibt 21 ambulante Kinderhospizdienste (davon zwei in Kooperation mit einem anderen Träger). Unter seinem Dach bietet die Deutsche Kinderhospizakademie jährlich mehr als 50 Seminar-, Begegnungs-, Tagungsangebote und Weiterbildungen für Familien, Begleiter und Interessierte an.
Weitere Informationen unter: www.deutscher-kinderhospizverein.de
Ansprechpartner: Marcel Globisch 0151/ 46 11 71 65