Bielefeld – Mit Sabine Held arbeitet die vierte Schlaganfall-Kinderlotsin im bundesweiten Unterstützungsangebot für Familien, deren Kinder einen Schlaganfall erlitten haben. Die 43-Jährige ist von der Kinderklinik Bethel aus für die Bundesländer NRW, Saarland und Rheinland-Pfalz zuständig und betreut bereits 14 Familien. Gemeinsam mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe, die das Lotsenprojekt vor mehr als zehn Jahren ins Leben gerufen hat, hatte die Kinderklinik zum Elternseminar ins Evangelische Klinikum Bethel (EvKB) eingeladen.
Roland bekommt einen Schlaganfall als er sieben Jahre alt ist. Paul trifft es mit 13 Jahren und die kleine Nora noch vor der Geburt im Mutterleib. Die Erkrankung Schlaganfall trifft nicht nur ältere Menschen. Beim ersten Elternseminar im Kinderzentrum Bethel für Familien mit Kindern, die einen Schlaganfall erlitten haben, flossen Tränen. Die Krankheitsgeschichten der Betroffenen, gekoppelt mit der Odyssee mancher Familien, die richtige Diagnose zu bekommen sowie kompetente Ansprechpartner zu finden, berührten zutiefst. „Deswegen ist unser Angebot so wichtig, damit Eltern sich vernetzen, Erfahrungen austauschen, Diagnosen schneller laufen und das Leben nach dem Schlaganfall wieder viele Perspektiven hat“, erklärt Sylvia Strothotte, stellvertretende Vorsitzende der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe, die gemeinsam mit Sabine Held und Univ-Prof. Dr. Eckard Hamelmann, Ärztlicher Direktor des Kinderzentrums, ins EvKB eingeladen hatte. Sabine Held ist bundesweit eine von vier Schlaganfall-Kinderlotsen und zuständig für die Bundesländer NRW, Saarland und Rheinland-Pfalz. Dieses Unterstützungsmodell hat die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe, die von Unternehmerin Liz Mohn gegründet wurde, vor mehr als zehn Jahren in Deutschland etabliert.
Familie Burow aus OWL war die erste, der Sabine Held mit Rat und Tat zur Seite stand. Sohn Julian hatte mit zehn Jahren einen Schlaganfall bekommen. Das ist jetzt genau zwei Jahre her. Der sportliche Junge konnte nicht mehr gehen und sprechen. Das war ein großer Schock für ihn, seine Familie und Freunde. Langsam kämpfte sich Julian in sein Leben zurück. Zwar leidet er aktuell noch unter Wortfindungsstörungen und kann sich schlecht konzentrieren, doch in Mathe läuft alles bestens. Er besucht weiterhin die Realschule, die ein dickes Lob für ihre Flexibilität und Hilfe für Julian verdient. „Die Familie und das Umfeld sind bereits sehr gut organisiert. Unterstützung brauchten die Eltern bei einem Antrag für eine Reha in einer passenden Klinik. Außerdem suchten die Burows noch eine Physiotherapie.“ Bei beiden Herausforderungen konnte Sabine Held, ausgebildete Krankenschwester, Pflege- und Casemanagerin, weiterhelfen. „Und was die Familien enorm schätzen, dass sie in uns Kinderlotsen zuverlässige Ansprechpartner haben, berichtet Sabine Held.
Julian ist ein Fall von 300 bis 500 bekannten Schlaganfällen jährlich, die Kinder oder Jugendliche in Deutschland erleiden. Die Dunkelziffer liegt weit höher. Von der ersten Minute an wurde im Seminar deutlich, wie bedeutsam der Austausch untereinander ist. Die Unterhaltung mit anderen Eltern und Spezialisten wie Dr. Ronald Sträter, Experte für den kindlichen Schlaganfall am Universitätsklinikum Münster, macht den Betroffenen Mut und tröstet sie ein Stück weit. „Wir lernen gemeinsam, die Stärken der Kinder in den Mittelpunkt zu stellen und nicht die Defizite. Ähnlich wie im Film „Findet Nemo“, in dem vor allem der Ideenreichtum des kleinen Anemonenfisches zählt und nicht die schwächere rechte Flosse“, so Dr. Ronald Sträter, der für viele Eltern ein wichtiger Ansprechpartner bei der Behandlung ihrer Kinder ist.
„Dieses Seminar ist keine Einbahnstraße. Es ist unglaublich wichtig, von den Eltern durch ihre Erfahrungen zu lernen.“, erklärt Univ.-Prof. Dr. Eckard Hamelmann, der wie Dr. Ronald Sträter, für die Sorgen und Beobachtungen der Familien ein offenes Ohr hatte. Zuhören, Infos austauschen, Netzwerke knüpfen, Experten finden – das Lotsen-System bewährt sich jeden Tag. „Und am schönsten ist es für uns, die Kinder groß werden zu sehen. Bei aller Vorsicht und Zurückhaltung, viele der Kinder haben in ihrer Entwicklung die Prognosen der Mediziner deutlich übertroffen“, fasst Sylvia Strothotte die Glücksmomente der Lotsenarbeit zusammen.