Bonn – Sie sind die Waisen der Medizin: Rund vier Millionen Menschen leiden an einer seltenen Erkrankung. Die Rheuma-Liga bietet zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 ein Online-Expertenforum für Betroffene mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung an. Das Expertenforum läuft bis zum 7. März 2015.
Ihre Erkrankungen tragen Namen wie Dermatomyositis, Purpura Schönlein Henoch oder Jo-1-Syndrom. Nie gehört? Kein Wunder, denn selbst Ärzte müssen häufig nachschlagen, was sich hinter diesen Krankheitsbildern verbirgt. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen daran leiden.
„Gerade weil Betroffene fast überall immer ‚die einzigen‘ sind, ist es für sie besonders wichtig, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen“, betont Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, internistische Rheumatologin und Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga. „Das Experten-Forum für seltene Erkrankungen ist daher schon eine Tradition bei der Deutschen Rheuma-Liga und als virtueller Treffpunkt für Betroffene zu verstehen.“
Allein bei den rheumatischen Erkrankungen finden sich mehr als hundert verschiedene Formen, die äußerst selten sind. Der Weg zur Diagnose und zur Therapie ist oft lang. Außerdem stoßen Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig im Job und im privaten Umfeld auf Unverständnis, weil kaum jemand ihre Beschwerden nachvollziehen kann. Und selbst wenn der Arzt eine Diagnose gestellt hat, gibt es häufig keine zugelassene Therapie. „Die Pharma-Industrie hat in der Regel ein Interesse an großen Patientenzahlen, damit sich die Entwicklung eines Medikaments rechnet“, sagt Borgi Winkler-Rohlfing, Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. „Bei seltenen Erkrankungen gibt es keine großen Fallzahlen, so dass es kaum Forschung zu Präparaten für diese Erkrankungen gibt.“ Ärzte können dann zwar Präparate verschreiben, die für ein anderes Leiden zugelassen sind – doch manche Krankenkassen weigern sich, die die Kosten für Medikamente im so genannten „Off-Label-Gebrauch“ zu erstatten. „Zu allen Schmerzen und Einschränkungen durch die Krankheit kommt dann noch ein zermürbender Nervenkrieg mit der Kasse, der sogar in einer Klage münden kann“, weiß Borgi Winkler-Rohlfing.
Betroffene und Interessierte erhalten im Online-Expertenforum kostenlos Tipps und können sich über Probleme und Herausforderungen im Alltag mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung austauschen. Medizinische Fragen beantworten die Rheumatologinnen Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga, und Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller, Spezialgebiet Vaskulitiden. Zum Expertenteam gehören auch Borgi Winkler-Rohlfing, Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., und Emma Margarete Reil, Vorsitzende der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. Zudem stehen Ingrid Winter, Landessprecherin für Kollagenosen und Vaskulitiden in der Rheuma-Liga Baden-Württemberg, und Ute Garske, Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe Hamburg und Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Hamburg, gerne Rede und Antwort. Natürlich können sich Betroffene auch untereinander austauschen:
www.rheuma-liga.de/forum
Über die Deutsche Rheuma-Liga
Die Deutsche Rheuma-Liga ist mit aktuell 280.000 Mitgliedern die größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich. Der Verband informiert und berät Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Die Rheuma-Liga bietet Menschen mit rheumatischen Erkrankungen Rat und praktische Hilfen wie zum Beispiel Funktionstraining, unterstützt aber auch Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen und tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein. Die Rheuma-Liga finanziert ihre Arbeit vorrangig durch Mitgliedsbeiträge, Förderungen der Kranken- und Rentenversicherer, Projektmittel und Spenden.
Weitere Informationen: www.rheuma-liga.de
Weitere Informationen über seltene Erkrankungen unter:
www.rheuma-liga.de/seltene
Zur Recherche:
Ein Interview mit Ute Garske:
www.youtube.com/watch?v=UWi_AlUTvgM
Ein Interview mit Borgi Winkler-Rohlfing
https://www.youtube.com/watch?v=efaO1R7LlSM
Hinweis für Medienvertreter: Die Rheuma-Liga vermittelt gern Interview-Partner mit seltenen Erkrankungen.