Bonn – Stellen Sie sich vor, Sie sind krank und kaum ein Arzt weiß, warum. So geht es etwa vier Millionen Deutschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Die Rheuma-Liga bietet zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2014 ein Online-Expertenforum für Betroffene mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung an.
Die Odyssee von Ute Garske dauerte knapp zehn Jahre: So lange lief sie mit ihren Schmerzen in den Gliedern von Arzt zu Arzt. “Eigentlich hat niemand meine Beschwerden richtig ernst genommen”, erinnert sich die 58-Jährige heute. Erst nach acht Jahren kam sie erstmals zu einem Rheumatologen. Erst ein halbes Jahr später, als Ute Garske zunehmend schwächer wurde, erkannten Ärzte die Ursache für das Leiden: Vaskulitis. Bei dieser entzündlichen Autoimmunerkrankung attackiert das Immunsystem die Wände der Blutgefäße. Diese schwellen an, was die Blutversorgung des Gewebes erschwert oder sogar ganz unterbrechen kann, so dass es abstirbt. Bei Ute Garske war sogar die Hauptschlagader betroffen.
Ein Vaskulitis-Patient – oder andere Betroffene mit einer seltenen Erkrankung – ist in der Regel überall “der einzige”. Dies führt bei Ärzten, im Freundeskreis, bei Verwandten zu großen Unsicherheiten. Häufig dauert es viele Jahre, bis Ärzte die korrekte Diagnose finden. Doch Betroffenen fällt es weiterhin schwer, Ärzte zu finden, die sich mit ihrem sehr speziellen Leiden auskennen. Deshalb steht der Internationale “Tag der Seltenen Erkrankungen” am 28. Februar in diesem Jahr unter dem Thema “Versorgung”.
Ute Garske geht es heute – zehn Jahre nach ihrer Diagnose – gut. “Man kann die Krankheit nicht heilen, aber mit Medikamenten zum Schlafen bringen”, berichtet sie. Ute Garske berät als ehrenamtliche Mitarbeiterin der Rheuma-Liga Hamburg andere Betroffene mit derartigen Gefäßerkrankungen und engagiert sich zudem im Vorstand des Landesverbands. Ab dem 28. Februar ist sie eine von sieben Experten, die im Online-Expertenforum der Rheuma-Liga zu Seltenen Erkrankungen kostenlos Rede und Antwort stehen.
Zum Experten-Team gehören außerdem: Emma Margarete Reil, Vorsitzende der Sklerodermie Selbsthilfe e.V., Borgi Winkler-Rohlfing, Vorsitzende der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., und Ingrid Winter, Landesprecherin für Kollagenosen und Vaskulitiden, Rheuma-Liga Baden-Württemberg. Medizinische Fragen beantworten die Rheumatologinnen Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Rheuma-Liga Bundesverband, sowie Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller, die sich auf Vaskulitiden spezialisiert hat. Für psychologische Fragestellungen ist Dr. phil. Dipl.-Psych. Jürgen Höder vom Institut für Sozialmedizin, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, zuständig. Zudem können sich Betroffene auch untereinander austauschen:
Gemeinschaft macht stark
Mit über 280.000 Mitgliedern ist die Deutsche Rheuma-Liga die größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich. Sie bietet Menschen mit rheumatischen Erkrankungen Rat und praktische Hilfen wie zum Beispiel Funktionstraining. Außerdem unterstützt die Rheuma-Liga Forschungsprojekte unter anderem zu seltenen Erkrankungen. Die Rheuma-Liga finanziert ihre Arbeit vorrangig durch Mitgliedsbeiträge, Förderungen der Kranken- und Rentenversicherer, Projektmittel und Spenden.
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen daran leiden. Allein bei den rheumatischen Erkrankungen finden sich mehr als hundert verschiedene Formen, die äußerst selten auftreten. Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfeorganisationen. Diese haben sich zur Allianz chronischer seltener Erkrankungen ACHSE e.V. zusammengeschlossen, der auch die Rheuma-Liga angehört: www.achse-online.de
Weitere Informationen über seltene Erkrankungen unter:
Interview mit Ute Garske:
www.youtube.com/watch?v=UWi_AlUTvgM
Hinweis für Medienvertreter: Die Rheuma-Liga vermittelt gern Interview-Partner mit seltenen Erkrankungen.