Berlin – Zum Europäischen Tag der seltenen Erkrankungen sagte Bundesminister für Gesundheit Dr. Philipp Rösler heute in Berlin: “Alle Beteiligten müssen zusammenarbeiten, damit die schwierige Patientenversorgung bei seltenen Erkrankungen verbessert wird. Patientinnen/Patienten, Ärztinnen/Ärzte und Forscherinnen/Forscher verbinden, Erfahrungen austauschen, gute Informationen sammeln und zur Verfügung stellen, das sind die Ziele des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen.”
Mit NAMSE, dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen, gibt es ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, um die gesundheitliche Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Konkret heißt das: In vier Arbeitsgruppen werden für die Bereiche Informationsmanagement, Diagnose, Versorgung/Zentren/Netzwerke und Forschung verbesserte Strukturen erarbeitet. “Wie kann der Informationsfluss und das Informationsmanagement verbessert werden?”, “Wie können Diagnosewege verkürzt werden?”, oder “Wo sind die Experten für welche Krankheiten?” sind dabei nur einige der Fragen, die sich in konkreten Maßnahmen beantworten lassen sollen. Bis 2013 soll ein erster Vorschlag für einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen vorliegen. Dabei werden die bereits bestehenden Strukturen und deutsche sowie europäischer Erfahrungen genutzt. Das NAMSE wird durch eine Geschäftsstelle unterstützt, die vom Bundesministerium für Gesundheit mit Personal- und Sachkosten finanziert wird.
Weiterhin unterstützt das Bundesministerium für Gesundheit finanziell das deutsche Team von Orphanet, dem europäischen Referenzportal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Nach 10 Jahren ist Orphanet weltweit die umfassendste Website, die sich mit seltenen Krankheiten befasst.
Weitere Informationen finden Sie unter:
http://www.bundesgesundheitsministerium.de http://www.orpha.net http://www.achse.de http://www.namse.de