Bonn – Die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. informiert im Rahmen der AMD-Aktionswoche vom 17.-24.11.2018 mit bundesweit stattfindenden Patientensymposien über die oft als „Volkskrankheit“ bezeichnete Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD). Nur in der Aktionswoche erhalten Nicht-Mitglieder kostenlosen Zugang zum Patientenregister.
Erblindungsursache Nummer Eins
Bereits heute zählt die altersabhängige Form der Makula-Degeneration zu den häufigsten Erblindungsursachen in Deutschland. Neuste Zahlen aus der Gutenberg-Gesundheitsstudie (Gutenberg Health Study – GHS) vom Oktober 2018 gehen von derzeit 7 Millionen Betroffenen in Deutschland aus – weit mehr, als bisher angenommen. Die Fachgesellschaft rät zur Vorsorge: Ab dem 50. Lebensjahr sollte jeder einmal im Jahr einen Augenarzt aufsuchen. Rechtzeitig erkannt lässt sich die AMD nämlich in vielen Fällen behandeln. Erste Hinweise auf eine AMD gibt der Amsler-Gitter-Test, der sich leicht selbst durchführen lässt: www.pro-retina.de/amsler-gitter.
AMD – Was ist das?
Die Makuladegeneration (MD) bezeichnet eine große Gruppe von erblichen oder erworbenen degenerativen Netzhauterkrankungen, bei denen vor allem das Sehzentrum (die Makula) als Stelle des schärfsten Sehens betroffen ist. Die Folge: In der Mitte des Gesichtsfeldes sieht der Betroffene zunehmend verschwommen. Die Wahrnehmung von Details, lesen und z.B. auch das Erkennen von Gesichtern wird zunehmend schwieriger. Die Ursachen der AMD sind noch nicht vollständig geklärt. Bei einer krankhaften Veränderung der Netzhaut bis hin zur Entwicklung einer AMD spielen genetische Dispositionen und Umwelteinflüsse (z.B. Rauchen, Übergewicht) und die sich daraus ergebenden Stoffwechselstörungen eine zentrale Rolle.
Experten informieren in bundesweiten Patientensymposien
Unter dem Motto “Trotz alledem! Leben mit der AMD” veranstaltet die Selbsthilfevereinigung PRO RETINA Deutschland e.V. zum fünften Mal eine bundesweite Themenwoche zur Altersabhängigen Makula-Degeneration. In Patientensymposien erfahren Betroffene und deren Angehörige von Experten, wie wichtig die Früherkennung dieser Krankheit ist und welchen Einfluss eine gesunde Lebensweise auf das Augenlicht haben kann. Darüber hinaus werden vielfältige Möglichkeiten vorgestellt, mit Diagnose und Erkrankung umzugehen.
Nähere Informationen zu den Symposien in Rostock, Masserberg, Lichtenfels und Berlin finden Sie hier.
Das Patientensymposium in Berlin wird im Live-Stream übertragen und ist auch später noch in der Mediathek der Website auf www.pro-retina.de abrufbar.
Kostenloser Zugang zum Patientenregister
Im Rahmen der AMD-Aktionswoche wird das Patientenregister der PRO RETINA für alle AMD-Patienten geöffnet. Kostenlos registrieren können sich vom 17.-24.11.2018 also auch Patienten, die noch kein Mitglied der PRO RETINA sind.
Mit dem 2017 eingerichteten Patientenregister verfolgt PRO RETINA das Ziel, Forschung und Medizin mit den Patienten zu vernetzen. Mit der Registrierung im Patientenregister können Betroffene ihre Chancen erhöhen, an klinischen Studien zur Therapiefindung bei Netzhauterkrankungen teilzunehmen.
Über PRO RETINA Deutschland e.V.
PRO RETINA Deutschland e.V., eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, wurde vor 40 Jahren von Betroffenen und deren Angehörigen als gemeinnütziger Verein gegründet, um sich selbst zu helfen. PRO RETINA ist eine bundesweit tätige Organisation mit mehr als 50 Regionalgruppen und circa 6.000 Mitgliedern.
Wir bieten Informationen und Beratung und verstehen uns als Interessenvertretung der Patient/innen in der Öffentlichkeit und Gesundheitspolitik. Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, engagiert sich PRO RETINA Deutschland e. V. auch in der Forschungsförderung. Die PRO RETINA möchte allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung oder Erblindung aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, helfen, durch Prävention, Therapie und gemeinsame Bewältigung ein selbstbestimmtes Leben zu führen.