Erste repräsentative Erhebung bundesweit – Fragebogen geht Ende September an die Angehörigen von 5000 Verstorbenen in Rheinland-Pfalz.
Mainz – In Deutschland sollen künftig schwer und unheilbar kranke Menschen in ihrer letzten Lebensphase besser versorgt werden. Während die Vorbereitungen dazu schon im Gange sind, ist vielerorts gar nicht bekannt, wie gut oder schlecht es um die Versorgung von Palliativpatienten bestellt ist. Mit einer groß angelegten, repräsentativen Studie wird nun in Rheinland-Pfalz die bundesweit erste Erhebung durchgeführt, um den aktuellen Stand der Versorgungs- und Lebensqualität von Sterbenden und deren Angehörigen zu ermitteln. Schätzungsweise werden zurzeit deutlich weniger als 10 Prozent der Schwerstkranken und Sterbenden in Rheinland-Pfalz durch spezialisierte Hospiz- und Palliativeinrichtungen betreut. Genaue Zahlen kennen wir jedoch nicht, sagt PD Dr. Martin Weber, Leiter der Interdisziplinären Einrichtung für Palliativmedizin an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz. Mit unserer Studie wollen wir feststellen, wer genau unter Einbeziehung von Hospiz- und Palliativdiensten versorgt wird und wie die Betreuung von den Angehörigen in den unterschiedlichen Versorgungsstrukturen erlebt wurde, damit die Versorgung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen künftig gezielt verbessert werden kann, ergänzt Prof. Dr. Eva Münster, Juniorprofessorin für Sozialmedizin und Public Health am Institut für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin der Uni Mainz. Einen unmittelbaren Nutzen der Studie sieht Dr. Dipl.-Psych. Sabine Fischbeck, Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie: Wenn wir Erkenntnisse darüber schaffen, wie die soziale und auch die psychische Bedürfnislage der Schwerstkranken und die ihrer Angehörigen einzuschätzen ist, können palliative Betreuungsleistungen so auf sie abgestimmt werden, dass diese wirklich hilfreich sind. Die Wissenschaftler werden dazu Ende September die Angehörigen von 5000 Verstorbenen in Rheinland-Pfalz mit der Bitte anschreiben, an einer schriftlichen Befragung teilzunehmen.
In der Bevölkerung und auch unter den Betroffenen wird der Hospizarbeit und Palliativmedizin noch häufig mit Vorurteilen oder Unkenntnis begegnet. Dabei handelt es sich keineswegs darum, unheilbar kranke Menschen zum Sterben in Sterbehäuser oder Sterbestationen zu verlegen, sagt Weber. Das zugrunde liegende lateinische Wort Pallium bezeichnet einen Mantel, der den Kranken in seinem Leid und Schmerz schützend und wärmend umhüllt, auch wenn die Krankheit selbst nicht mehr überwunden werden kann. Im Vordergrund der Hospizarbeit und der Palliativmedizin stehen die Lebensqualität und eine bestmögliche Behandlung von Schmerzen, seelischer Not, Angst, Depression und Verzweiflung. Die Sorge gilt dabei nicht nur den Patienten, sondern ebenso den betroffenen Angehörigen. Mit der Richtlinie zur Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung ist in der Bundesrepublik seit 2007 der gesetzliche Rahmen geschaffen, um die Lebensqualität und die Selbstbestimmung schwerstkranker Menschen zu erhalten und zu verbessern und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zum Tod in ihrer vertrauten häuslichen Umgebung oder in stationären Pflegeeinrichtungen zu ermöglichen so die Zielsetzung.
Die wissenschaftliche Begleitforschung der Uni Mainz wird nun zunächst den Ist-Zustand der Versorgung aufnehmen, um später die Veränderungen infolge der geplanten Einrichtung von sogenannten Palliative Care Teams damit zu vergleichen. Wir möchten wissen, wo die Patienten sterben, ob bei der Betreuung spezialisierte Hospiz- und Palliativdienste einbezogen wurden und wie die Angehörigen die Betreuung in der letzten Lebensphase erlebt haben, erklärt Münster die Fragestellungen der Studie. Wir wollen aber auch wissen, ob es bestimmte Erkrankungen gibt, die besser versorgt werden als andere, und ob die unteren sozialen Schichten seltener oder ebenso häufig palliativmedizinisch betreut werden wie andere soziale Gruppen. Bei Krebserkrankungen im jungen Alter beispielsweise würden die Wissenschaftler erwarten, dass die Versorgung relativ gut ist, während bei älteren Krebspatienten, Schlaganfall-Patienten, älteren Schmerzpatienten und auch bei dementen Menschen vielleicht Verbesserungsbedarf besteht.
Während in angloamerikanischen Ländern die Palliativversorgung schon weiter entwickelt und die Datenlage besser ist, handelt es sich bei der Studie der Universität Mainz um die bundesweit erste Erhebung dieser Art. Dabei wird erstmals unter der gesamten Bevölkerung eines Bundeslandes eine repräsentative Stichprobe von 5000 Angehörigen befragt. Damit wollen wir gerade auch die Menschen erfassen, die nicht von Hospiz- und Palliativdiensten versorgt wurden, so Münster. Nach Einschätzung von Weber werden in Rheinland-Pfalz jährlich etwa 3000 Patienten palliativmedizinisch betreut, das sind weniger als 10 Prozent der Sterbenden. Wie es im Einzelnen um die Qualität der Versorgung in den verschiedenen Einrichtungen wie Krankenhäusern, Intensivstationen, Pflegeheimen, Palliativstationen oder auch zu Hause bestellt ist, wird genauso abgefragt wie etwa die Zufriedenheit der Angehörigen mit den Informationen der Ärzte. Der Tod ist noch immer ein tabuisiertes Thema und sehr stark mit Ängsten und Unsicherheiten behaftet, sagt Münster. Wir hoffen, dass wir mit unserem Fragebogen auch dazu beitragen können, dass das Thema in der Bevölkerung und besonders in den Familien mit größerer Offenheit behandelt wird.
Nachdem von Seiten des Landesdatenschutzbeauftragten und der Ethik-Kommission Rheinland-Pfalz grünes Licht gegeben wurde und die ersten Versuchspersonen den Fragebogen ausgefüllt haben im Durchschnitt wurden für die 18 Seiten etwa 30 Minuten benötigt -, soll der Versand an die 5000 Adressen nun Ende September beginnen. Mit ersten Ergebnissen wird im Frühjahr 2009 gerechnet.
Kontakt und Informationen: Prof. Dr. oec. troph. Eva Münster, MPH Institut für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin Johannes Gutenberg-Universität Mainz Tel. 0049 6131 39-30278 Fax 0049 6131 39-36680 E-Mail: eva.muenster@uni-mainz.de http://www.uni-mainz.de
Priv.-Doz. Dr. med. Martin Weber Interdisziplinäre Einrichtung für Palliativmedizin III. Medizinische Klinik Universitätsklinikum Mainz Tel. 0049 6131 17-6001(Büro) oder 17-3170 (Station) Fax 0049-6131-176427 E-Mail: martin.weber@ukmainz.de http://www-klinik.uni-mainz.de
Dr. rer. physiol. Dipl.-Psych. Sabine Fischbeck Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie Universitätsklinikum Mainz Tel. 0049 6131 39-25939 Fax 0049 6131 39-22750 E-Mail: fischbec@mail.uni-mainz.de http://www.klinik.uni-mainz.de