Schnaitsee – Schwere Infekte, unzählige Krankenhausaufenthalte, falsche Behandlungen: der Leidensweg, den Menschen mit einem angeborenen Immundefekt durchgehen, ist häufig endlos und schmerzlich, denn viele Ärzte erkennen den Immundefekt gar nicht oder erst viel zu spät. „Unsere obersten Ziele sind die frühe Diagnose und adäquate Therapie sowie flächendeckende Versorgung aller Betroffenen“, sagt Gabriele Gründl, Vorsitzende der dsai – Patientenorganisation für angeborene Immundefekte e.V.
In Deutschland leiden ca. 100.000 Menschen an einem angeborenen Immundefekt, allerdings sind erst rund 4.000 Patienten diagnostiziert. Die dsai e.V. engagiert sich seit 25 Jahren für die Aufklärung im Bereich der Immundefekte, um die Diagnoserate und damit die Chancen der Patienten auf ein normales Leben zu verbessern.
Menschen mit angeborenem Immundefekt fehlt ein wichtiger Teil ihrer körpereigenen Abwehr, sie bilden keine oder zu wenige Antikörper. Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall tödliche Folgen haben. Dabei könnten viele Patienten durch die regelmäßige Behandlung mit Immunglobulinen ein nahezu normales Leben führen.
Mehr als 300 Arten von angeborenen Immundefekten
Insgesamt gibt es nach aktuellem Stand mehr als 300 verschiedene Arten von angeborenen Immundefekten, die mitunter keine ‘eigenen’ Symptome haben, sondern beispielsweise als gewöhnliche Infektion der Stirnhöhlen, Ohren oder Lunge auftreten. Die Betroffenen erkranken immer wieder an schweren Infektionen, wobei vor allem die Atemwege betroffen sind. Daraus können irreversible Schäden der betroffenen Organe (z. B. Bronchien, Lungen) resultieren. Häufig kämpfen die Patienten auch mit chronischen Darmproblemen. Durchfall und starke Bauchschmerzen stehen auf der Tagesordnung.
25 Jahre Patientenorganisation: Ziele im Interesse der Patienten
1991 wurde die dsai mit dem Ziel gegründet, Betroffenen und ihren Angehörigen den Erfahrungsaustausch außerhalb der medizinischen Betreuung zu ermöglichen. Mittlerweile gehen die Ziele der dsai weit über den seelischen Beistand hinaus. Unter dem Motto „Defektes Immunsystem – starke Patientenorganisation“ macht sich die dsai für eine breite Aufklärung von Ärzten aller Fachgebiete und der Öffentlichkeit stark, engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie und setzt sich für die Einrichtung weiterer, dringend benötigter Immundefektambulanzen an deutschen Kliniken ein. Inzwischen ist die Organisation ein kompetenter Partner in einem Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams.
So setzt sich die dsai beispielsweise bundesweit für die Früherkennung von angeborenen Immundefekten ein. Das Neugeborenen-Screening soll Ärzten helfen, Krankheiten bei Kindern früh zu erkennen und Folgeschäden zu vermeiden.
Der Antrag liegt bereits zur Genehmigung beim G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss).
Neben der Zentrale in Schnaitsee wurden bundesweit 10 Regionalgruppen eingerichtet.