München – Menschen mit seltenen Erkrankungen sind nicht nur Patient:innen – sie sind auch ganz normale Männer, Frauen und Kinder, die ihre Fähigkeiten und Möglichkeiten nutzen möchten, um ihre Träume zu verwirklichen. Diesem Gedanken folgend, findet am 24. September 2023 der Awareness Tag der seltenen Erkrankung atypisches Hämolytisch-Urämisches Syndrom (aHUS) unter dem Motto „Capabilities & Possibilities“ statt. Ziel ist, die Betroffenen und das Krankheitsbild in den Fokus zu rücken und mit Wissen, Aufklärung und Bewusstsein zur Verbesserung der Versorgung beizutragen. Gemeinsam nehmen die Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e. V. (www.ahus-selbsthilfe.de) und Alexion Pharma Germany diesen Tag zum Anlass, um aHUS-Patient:innen zu Wort kommen zu lassen und zu zeigen, wie wichtig Unterstützung für sie ist.
Die Selbsthilfe wurde ins Leben gerufen, um Patient:innen aufzufangen und unterstützen zu können – und um ihnen zu zeigen, dass sie nicht allein sind. Christiane Mockenhaupt, deren Tochter Neele im Alter von vier Monaten mit aHUS diagnostiziert wurde, ist Mitbegründerin der Selbsthilfeorganisation für aHUS-Patient:innen. Im Video-Interview spricht sie über ihren Alltag als Mutter eines Kindes mit aHUS und über den Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen – und darüber, was sie sich an Unterstützung wünscht, um wirklich allen Betroffenen zur Seite stehen zu können: „Weil aHUS sehr vielfältig ist, brauchen wir einfach ganz, ganz Viele.“ Hier geht’s zum Video-Interview mit Christiane Mockenhaupt.